Bindevævssygdom uden diagnose

Sagsformidler hjørnet Alt det andet
1

Hej med jer

Jeg søger andre som står eller har stået i en lignende situation:

Jeg har været syg i over et år med symptomer der ligner en gigt eller bindevævssygdom, men står desværre uden en diagnose.

Jeg har foreløbigt været hos 3 reumatologer og har fået taget et hav af blodprøver, røngtenbilleder, knogleskintigrafi, men ingen af lægerne kunne umiddelbart finde noget abnormt. Nu hævder den seneste reumatolog på Righospitalet i et notat til kommunen at jeg har “depressive træk”.
Dette har han konkluderet ud fra 2x20 minutters komsultation og han ser hermed bort fra at jeg har bruskforandringer på en finger og en tå, stivhed i ryg og nakke, springende smerter mm.

Derudover har han ikke fæstnet sig ved at der findes gigt-og bindevævslidelser i min familie. Jeg var ikke deprimeret da jeg blev syg og er det heller ikke nu.

Konsekvensen af den manglende diagnose er selvfølgelig at jeg ikke længere kan modtage sygedagpenge, da kommunen og lægekonsulenten mener at jeg er rask.

Jeg vil gerne høre fra andre der har lignende erfaringer med udredning og diagnosticering af gigt og bindevævssygdomme.

På forhånd tak!

2

Kære Amaile.

Som du kan læse er du ikke den eneste borger der mangler den så vigtige diagnose. http://www.k10.dk/showthread.php?t=3702&highlight=manglende+diagnose og denne tråd
http://www.k10.dk/showthread.php?t=8919&highlight=manglende+diagnose

Bliv her på DIN tråd der dukker mange spørgsmål op i fremtiden.

Hilsen :wink:

3

Tak! Det er skræmmende læsning :frowning:

4

Ja, men læs nu det hele…diagnosen er ikke nødvendigvis det afgørende men arbejdsevnen. Men tag det nu roligt og se hvad der sker i fremtiden.

Prøv at google “Bindevævssygdom uden diagnose” så skal du se.

Hilsen Peter

5

Hej Amalie.

Nu ved jeg jo ikke hvor smerteplaget du er, eller hvilke andre symptomer du har. Men har du tænkt på at det kunne være fibromyalgi? Jeg hæftede mig lige ved springende smerter, som du skrev.

Kh C

6

Hej Charliza

Jeg har overvejet Fibromyalgi, men synes heller ikke det passer helt med den liste af symptomer der er på Gigtforeningen’s hjemmeside eller andre steder.

Jeg vil dog ikke udelukke det, men jeg har bl.a blåfarvede og hævede tæer på én fod, samt bruskforandringer på finger og storetå -noget der mere tyder på gigt eller bindevævssygdom. Problemet er bare at lægerne ikke kan se noget ud fra prøveresultaterne. Så vidt jeg har læst mig til er både Fibromyalgi og bindevævssygdomme svære at diagnosticere.

Lige nu udelukker jeg ikke noget, men er frustreret og vred over at få påklistret en depression som jeg ikke har. Jeg kan se at mange andre står i samme situation -det er ren Kafka!

kh Amalie

7

det kunne jo også tænkes du er allergisk over noget du indtager. eller der er spore stoffer i dit vand… det kan være så meget.

så det bliver noget af opgave du nu komme på.

8

Hej Maja-bell

Du har ret, fødevareallergi er bestemt heller ikke udelukket.

I sommers kom Socialdemokratiet med et forslag om diagnose-centre.
Det kan undre at konceptet ikke er rullet ud noget før. Det er blevet for nemt at stille diagnosen depression, fremfor at tilbyde patienter en ordentlig udredning.

Bedste hilsner
Amalie

9

Hej amalie,

Jeg så godt din side og har selv tidligere troet at jeg var fysisk syg. Jeg har været til Rheumatolog og er blevet checket for fibromyalgi, det har jeg ikke, min sygdom er udelukkende psykisk, men vise fortrinsvis af smerter og muskelspændinger. Dette hindre mig dog ikke, at slæbe mig ud i motion for så at leve højt på det, men ellers medicineres jeg “hårdt” med antidepressive præperater, det tager toppen af angsten, men ikke så meget smerterne.

Jeg har fået taget alverdens blodprøver og scanninger, men fejler intet fysisk, jeg lider derimod af generaliseret angst og lidt til.

Du skriver noget med noget brusk på rygsøjlen, det er vel blevet påvist i en undersøgelse eller hvad ? Og hvad med gigten, den var vel også synlig på fingerene? Jeg ville bare fortælle dig om min psykiske lidelser der viser sig fysisk, det var en øjen åbner for mig og er det indimellem stadig.

Held og lykke med din afklaring.

Kh. EE

10

Amalie;

Fejler det samme.
Hos 40% ses dette ikke i blodprøver, men der er andre faktorer der spiller ind.

Bindevævslidelser er en stor gruppe af diagnoser, bla også betændelsesgigt.

Depression er desværre ofte en bieffekt af en sygdom der er invaliderende, omlagt arbejdsliv, samt private forhold.
En kendt bivirkning, som er kendt af lægerne som normalt i en unormal situation, som det er at blive syg.

Se evt min tråd “Magtmisbrug” hvor du måske kan hendte erfaring/viden.

Har idag fået førtidspension.
Spørg gerne igen.

VH Popiae

11

Hej Amalie

Jeg er i samme båd som dig, mht. at de kloge hoveder gerne vil prøve at få min sygdom Fibromyalgi over i kategorien somatisering. Dette til trods for, at jeg HAR diagnosen, men det hindrer dem ikke i, at prøve at skrue den lidt derover af!

Jeg har hele tiden sagt, at jeg IKKE har depression, jeg ved det for jeg tidligere har oplevet dette *******, og er helt sikker på, at der er jeg ikke nu! Jeg var til neuropsykologisk test, for at teste min hukommelse og koncentration, de var begge enormt dårlige, som jeg havde regnet med.

Men samtidigt var der lige en rapport af min psykiske tilstand! Og i den blev der skrevet at jeg havde somatiske smerter, idet der jo ikke var tale om en fysisk sygdom!! Man måtte derfor antage, at smerterne var et udspring af depressivitet og manglende initiativ!:confused:

I et andet afsnit havde jeg ikke passet ind i en depression, så her stod der, at jeg var upåfaldende nog ikke depressiv??? øhhh enten eller??
neuropsyk. anbefalede psykiatrisk behandling!! WHAT!!!

Jeg kom afsted til KOMMUNENS psykiater…han indrømmede at han ikke mente jeg passede ind i et skema for depression…meeen at jeg havde lidt depressive træk! Altså ok!! Jeg ER presset pga denne sag, jeg ER sgu da bekymret for min og familiens fremtid, økonomi osv…men det skal jeg vel for hulen ikke have piller for:o:mad:

Men jo da…antidepressiv, også for at se om smerterne fortog sig… har været på dem i 1½ uge nu, og mærker kun bivirkninger indtil videre:o Kvalme, hovedpine, dårlig søvn og nattesved i stride strømme. FEDT! og så har jeg tabt mig…er blevet lettet for små 800 kr. på apoteket! :mad:

Så Amalie…desværre sker dette også, på trods af allerede eksisterende diagnoser.

Mit piskesmæld er nok også røget ind under " moderne sygdomme":mad:

Fnys fra Fibro

12

[QUOTE=Charliza;123384]Hej Amalie.

Nu ved jeg jo ikke hvor smerteplaget du er, eller hvilke andre symptomer du har. Men har du tænkt på at det kunne være fibromyalgi? Jeg hæftede mig lige ved springende smerter, som du skrev.

Kh C
[/quote]

Jeg tvivler på fibromyalgi da hun har været ved 3 reumatologer, og det er jo dem, der giver diagnosen fibro.

13

Hej Enteneller

Jeg er ikke i tvivl om at depression og angst kan manifestere sig bl.a ved smerter, det er du og andre patienter desværre et eksempel på.
At din medicin ikke har en effekt på dine smerter er tankevækkende…

Det betyder ikke så meget for mig om min diagnose hedder det ene eller det andet. Problemet er bare at jeg ikke var deprimeret før jeg blev syg og at det lille notat “depressive træk” i min journal forhaler min udredning.

Det undrer mig at reumatologen ud fra 2 korte konsultationer kan bedømme om hvorvidt jeg har en bindevævssygdom eller en depression. Det virkede ikke som om han var særlig interesseret i hvad jeg havde af symptomer. Han har heller ikke intereseret sig for at der er flere tilfælde af gigt og bindevævslidelser i min familie eller at jeg som yngre har haft flere tilfælde af Raynauds (hvide fingre).

Noget tyder altså på at jeg har en bestemt bindevævstype.
At man ikke kan se noget ud fra prøverne betyder ikke at diagnosen er “somatisk” og at udredningsmulighederne er udtømte.

Bedste hilsner Amalie

14

Hej
Jeg har også rigtig mange symptomer men ingen diagnose, har haft det sådan i 2 år nu og blevet kastet rundt i systemet ;o(… skal til undersøgelse her sidst i Sep. på Middelfart rygcenter, så håber jeg på at alt vil blive afklaret,For det er ikke rart at gå i denne uvished.

Hilsen Mette

15

Hej Mette

Det er jeg ked af at høre. 2 år er lang tid at gå rundt i uvished…
Hvad har du af symptomer og hvad har lægerne sagt indtil videre?

/Amalie

16

Hej amalie.

Jeg synes, du skal prøve at få en henvisning til en speciallæge, der er ekspert i bindevævssygdomme.

Bare et forslag.

Jørgine

17

[QUOTE=amalie;123462]Hej Enteneller

Jeg er ikke i tvivl om at depression og angst kan manifestere sig bl.a ved smerter, det er du og andre patienter desværre et eksempel på.
At din medicin ikke har en effekt på dine smerter er tankevækkende…

Det betyder ikke så meget for mig om min diagnose hedder det ene eller det andet. Problemet er bare at jeg ikke var deprimeret før jeg blev syg og at det lille notat “depressive træk” i min journal forhaler min udredning.

Det undrer mig at reumatologen ud fra 2 korte konsultationer kan bedømme om hvorvidt jeg har en bindevævssygdom eller en depression. Det virkede ikke som om han var særlig interesseret i hvad jeg havde af symptomer. Han har heller ikke intereseret sig for at der er flere tilfælde af gigt og bindevævslidelser i min familie eller at jeg som yngre har haft flere tilfælde af Raynauds (hvide fingre).

Noget tyder altså på at jeg har en bestemt bindevævstype.
At man ikke kan se noget ud fra prøverne betyder ikke at diagnosen er “somatisk” og at udredningsmulighederne er udtømte.

Bedste hilsner Amalie

Hej Fibro

Jeg er ked af at høre om dine oplevelser! Jeg kan godt frygte at jeg skal igennem samme mølle.
Det undrer mig at de bliver ved med at snakke om somatisering ift. Fibroyalgi da lidelsen er anerkendt som egentlig sygdom i WHO’s diagnoseregister. Det er da besyndeligt at man tilsidesætter dette og iøvrigt ikke tror på hvad det er patienten fortæller.

Jeg har deværre et familiemedlem i samme situation, så jeg ved alt om hvad du går igennem :frowning:

Bedste hilsner
Amalie
[/quote]

Hej Amailie,

Det er da for irriterende hvis Rheumatologen har udtalte at du evt. har en depression, hvad hulen ved han om det ??? Jeg var jo også hos en rheumatolog og han var dælme også så fræk at han udtalte at jeg da bare kunne springe på arbejds markedet og tage fat. Jeg cyklede nemlig ind til ham på Frederiksberg, ca. 20 km. og det gør jeg fordi jeg ikke er meget for det offentlige - pga. angst, men han skulle lige gøre sig klog på at jeg ikke fejlede en disse, i hvertfald ikke fysisk.

Jeg ville også gå videre med henvisning til speciallæge som Jørgine skriver, du bliver vel nødt til, at blive udredt?

Kh. EE

18

Hej popiae

Har skimmet dine indlæg igennem (der var meget) og er rystet over din sag!
Jeg har et familiemedlem der har ventet på fp i knap 7 år, så jeg kender alt til magtmisbrug og hvordan patienterne bliver kørt rundt med.
Det er fuldstændig umenneskeligt det du og andre går igennem og det er svært at fatte at det foregår i et land som Danmark. Det er vel omsonst at ønske dig held og lykke, men jeg gør det alligevel…

Bedste hilsner fra Amalie

19

Jørgine og Enteller:

I har ret: jeg skal have fat i en speciallæge. Skal tale med min praktiserende læge i morgen og høre hvad hun siger. Jeg har ikke givet op endnu…

/Amalie

20

Hej Fibro

Jeg er ked af at høre om dine oplevelser! Jeg kan godt frygte at jeg skal igennem samme mølle.
Det undrer mig at de bliver ved med at snakke om somatisering ift. Fibroyalgi da lidelsen er anerkendt som egentlig sygdom i WHO’s diagnoseregister. Det er da besyndeligt at man tilsidesætter dette og iøvrigt ikke tror på hvad det er patienten fortæller.

Jeg har deværre et familiemedlem i samme situation, så jeg ved alt om hvad du går igennem :frowning:

Bedste hilsner
Amalie