#enmillionstemmer [b]har fremsat borgerforslag, at handicapområdet skal væk fra kommunerne.
Forklaring skulle ikke være nødvendig[/b]
#enmillionstemmer “Vidnesbyrd” En dokumentation på det bizarre kommunale system.
http://www.k10.dk/showpost.php?p=372010&postcount=146
Hilsen Peter (y)
[b]Vidnesbyrd II
“Jeg er selv uddannet socialrådgiver, og jeg har fået en dreng med en funktionsnedsættelse. Selvom jeg er socialrådgiver, må jeg smide håndklædet i ringen og opgive at forstå det system, der egentlig er der for at hjælpe familier som os.”
-Forælder til barn med funktionsnedsættelse
“Diagnosticeret med autisme som 28-årig. Under udredningen sagde overlægen: “Jeg forstår godt, din familie er trætte af dig”. Efter diagnosen fik jeg en liste med bogtitler og en besked om, at jeg ikke kunne få anden hjælp.”
-Ung med autisme
“Jeg kontaktede leder af handicapafdelingen for børn i kommunen for vejledning pga afslag på tabt arbejdsfortjeneste på mit barn, der var sygemeldt på baggrund af sin funktionsnedsættelse. “Du må jo passe børn om dagen og arbejde om natten.” Jeg spurgte: “Hvornår skal jeg så sove?” Der blev svaret nedladende. “Ja, sådan er der jo nogen der må indrette sig!””
-Forælder til barn med funktionsnedsættelse
“Valgte at flytte kommune i 2012, solgte hus forlod netværk, flyttede ca 150 km væk for at få rette specialiserede tilbud til min søn (infantil autisme), da Hillerød kommune intet kunne tilbyde, andet end 10 støttetimer ugt, i børnehave for “normalt fungerende”. Vi måtte starte vores liv forfra i ny kommune, med job, ny skole for storebror, men havde håbet at vores daværende bopælskommune havde grebet/hjulpet os som familie, således vi kunne være blevet hjemme i Hillerød.”
-Forælder til barn med autisme
“Vi blev ringet op oktober 2020 og fik tilbud om et forældre forløb, vi var blevet tilmeldt i maj 2019. Vi måtte afslå, da vi ingen pasningsmulighed har til vores dreng med autisme og ADHD på de pågældende dage. Da de så spørger, om vi ikke er tilbudt aflastning eller
#enmillionstemmer vidnesbyrd II november 2021
2
hjemmepasning, kunne vi kun sige jo… vores ansøgning er stadig ikke behandlet, og den indsendte vi juni 2019.”
-Forældre til barn med autisme og ADHD
“Det har I ikke brug for”, sagde kommunen, da de fjernede vores aflastningstimer. Så nu er vi sammen altid, min hjerneskadede ægtefælle og jeg. Jeg ser ikke børn, børnebørn, anden familie eller venner alene, deltager heller ikke i andet socialt.”
-Ægtefælle til senhjerneskadet hjemmeboende mand
“Det tog os 7 måneder at få bevilget bleer. Først skulle de søges som merudgift, og det fik vi afslag på. Så skulle de søges som hjælpemiddel - men de bleer vi fik, kunne han ikke passe. Jeg måtte klage til borgmesteren, før vi fik de bleer, han kunne passe.
Inkontinens sygeplejerskerne kan ikke bevilge bleer uden om sortimentet, og de ved heller ikke, det er muligt. Så det er åbenbart via borgmesteren man får bleer.”
-Pårørende
“Jeg er 25 år og har CP. Jeg har kæmpet for at få en BPA §96, siden jeg blev 18 år. Jeg har forklaret min situation mange gange, og hver gang siger kommunen " vi tror simpelthen ikke på, at du har de behov, du siger". Jeg har brug for hjælp hele døgnet, og alligevel siger kommunen også " serviceniveauet hjemme hos dig er simpelthen alt for højt. Du bliver nødt til at klare dig selv."
-Ung kvinde med CP 25 år
“Vores ældste med aspergers syndrom skulle på ungdomsuddannelse. Hidtil har han fået transport til skole, da han ikke rummer overstimuli og udtrættes voldsomt. Ansøgning om transport til særlig autisme HF uddannelse blev afslået med begrundelsen, at det er en forældreopgave. Han 16 år og kan ikke transportere sig selv, og uddannelsen ligger langt væk. Der er meget få skoler med disse linjer i landet.
Umuligt at løse, men for nu er vi reddet af, at jeg er sygemeldt og må sørge for hans transport to gange dagligt uden kompensation.”
- Forældre til ung mand med autisme
“Min bror skulle opereres i ryggen. En stor operation hvor han skulle være indlagt i lang tid. Mine forældre søgte tabt arbejdsfortjeneste men fik afslag, fordi min bror var over 18 år og personalet på Riget kunne pleje ham. Jeg har en bror, der er meget udadreagerende, og som kognitivt er som en lille baby. Mine forældre endte med at tage selvbetalt orlov fra deres
#enmillionstemmer vidnesbyrd II november 2021
3
jobs. jvf ovenstående operation søgte mine forældre at få en plejeseng til ham i hjemmet, da han blev udskrevet, indtil hans ekstra plejebehov ikke var der længere. De fik igen afslag. Hans aflastningssted endte med at låne mine forældre en.”
-Søskende til bror med handicap
“Efter at have prøvet i 2 år at få PPR til at sende vores dreng til udredning uden held, måtte vi selv betale for udredning, Det viste sig, han har autisme, adhd og søvnforstyrrelse.” -Forældre til barn med flere diagnoser
“Vi er forældre til en dreng på 2 år, der har været syg fra spæd. Vi anede intet om, hvad man stiller op i sådan en situation og fik ingen vejledning eller hjælp. Da jeg havde brugt min barsel, anbefalede sygehuset, vi søgte tabt arbejdsfortjeneste (taf), men vi håbede så meget på at langsom indkøring i et dagtilbud måske kunne lykkedes, så jeg blev sygemeldt fra min revalidering i 6 mdr pga sygt barn. Her anbefalede min sagsbehandler også, at vi søgte taf. Vi ringede til familieafdelingen og spurgte til det, men de sagde at det kunne vi ikke søge, fordi jeg var på revalidering. Da de 6 måneder var gået og indkøring ikke lykkedes, anbefalede sagsbehandler igen, at jeg søgte taf og sagde, at det ikke passede, vi ikke kunne søge. På dette tidspunkt endte jeg på kontanthjælp og blev fritaget fra aktivering grundet sygt barn. Efter endnu et mislykket forsøg på indkøring, blev dagplejer og vi enige om, det var helt håbløst, og hun skrev en udtalelse, ligeledes gjorde den læge vi var tilknyttet på børneafdelingen. Min nye sagsbehandler anbefalede igen, at vi søgte taf og kontaktede selv familieafdelingen. Familieafdelingen ringede mig op og efter en snak mente de, vores søn var i målgruppen. Vi søgte om taf og blev herefter kontaktet flere gange af en meget ubehagelig medarbejder fra familieafdelingen, der igen og igen sagde, at der ingen økonomisk gevinst var ved at søge taf, og jeg skulle blive på kontanthjælp. Hun sagde også, at jeg kun ville få udbetalt det, jeg fik på kontanthjælp, det er ikke rigtigt, men det vidste vi ikke og var egentlig også ligeglade. På trods af jeg igen og igen forklarede (vi kendte ikke reglerne), at vi ikke søgte en økonomisk gevinst, men ro så vi kunne fokusere på vores søns behandling i samarbejde med sygehuset, nægtede hun simpelthen at behandle ansøgningen. Det endte med, min sagsbehandler fra jobcentret ringede og sagde, hun ville få lederen involveret, hvorefter medarbejderen fra familieafdelingen blev rasende og sagde, at forældre der søgte taf kun gjorde det for at få en økonomisk gevinst. Herefter behandlede hun ansøgningen på under 48 timer. Vi fik fuld taf. Lige siden har det været et helvede med konstant pres og opfølgninger, der varer månedsvis. De har lige besluttet, at vores søn skal starte i dagtilbud om en måned, i direkte modstrid med udtalelse fra overlæge på børneafdelingen, traumeterapeut og os forældre. Bare i denne måned har vi brugt 5000 kr
#enmillionstemmer vidnesbyrd II november 2021
4
på en jurist. Vi har nok brugt 15-20000 kr på jurist det sidste år, fordi kommunen ikke overholder loven, truer, presser, ændrer i lægefaglige udtalelser og opdigter udtalelser.” -
Forældre til sygt barn
“Vi fik at vide, vi ikke kunne få nogen form for støtte til vores børn, før de var målgruppe vurderet i handicap afd. Det kunne de ikke blive, før de havde en diagnose, men PPR ville ikke henvise til udredning da de ikke så nogen udfordringer ved børnene, så vi måtte selv betale for en udredning.”
-Forældre til børn med autisme, adhd, søvnforstyrrelse og angst
“Jeg har kæmpet 31⁄2 år, for at min datter fik det rigtige skoletilbud. Jeg har kæmpet 4 år for, at min søn fik det rigtige skoletilbud. Jeg har mistet mit job 2 gange, fordi jeg havde en søn, der brød sammen og krævede måneders pleje, fordi han ikke fik hjælp i tide. Jeg har mistet min tilknytning til arbejdsmarkedet, min sociale omgangskreds, mit hus, mit parforhold, min økonomi. Jeg er gået fra 27.000 udbetalt, til 11.000 om måneden. Jeg har været igennem ankestyrelsen 5 gange og til flere møder end jeg kan tælle.
Jeg får angstanfald, når der er brev fra kommunen i min e-Boks. I forældregruppen taler vi ikke om HVIS, men NÅR vi knækker psykisk. Jeg er blevet truet med at miste den hjælp, jeg får, og at få børnene tvangsfjernet, hvis jeg beder om mere hjælp. Om en måned udløber mine 2 år som sygemeldt på dagpenge. Jeg tør ikke bede om tabt arbejdsfortjeneste. Jeg kan ikke arbejde mere end 12 timer om ugen, fordi børnene skal hentes tidligt. Jeg ved ikke, hvordan vi skal klare os økonomisk. Jeg er enlig mor på 7. år. Børnene har ikke samvær med far. Jeg har 6 timer for mig selv om måneden. Det er benhårdt.”
-Mor til børn med handicap
“Forældre til voksen, multihandicappet pige med §95,stk. 3 ordning i egen bolig, søgte kommunen om tilladelse til, at datteren afholdt 14 dages ferie i udlandet med sin hjælper. Det ville ikke medføre nogen merudgift for kommunen, fordi datteren af egne pensionsmidler ville betale for den fastansatte hjælpers rejse- og opholdsudgifter, så der for kommunen var tale om en ”gratis” social foranstaltning. Alligevel afslog forvaltningen med den begrundelse, at borgeren tidligere havde fået tilbudt, men afslået fast bopæl på døgninstitution.
Sammenhængen med det ansøgte blev aldrig forklaret.”
-Forældre til voksen, multihandicappet pige med §95, stk. 3 ordning
#enmillionstemmer vidnesbyrd II november 2021
5
“Mor til barn med lægediagnosticeret akut overbelastning, der skulle aflastes fra bla institution. Kommunen gav afslag på ansøgning om tabt arbejdsfortjeneste med begrundelsen, at barn ikke var udredt og diagnosticeret. Den anden forælder ville ikke samtykke til dette. Mor passede barn dag for at aflaste og arbejdede aften/nat for at beholde job. Mor fik stress. Og endte med sygemelding og i sidste ende fyring.”
- Mor til overbelastet barn
“Jeg er blevet neuropsykologisk testet mange gange. Frem til jeg blev 14 år viste testene, at jeg var mentalt retarderet. Først da Viso neuropsykolog kom på og testede, var jeg normalt begavet. Kommunen forlangte, at jeg ifbm. BPA ansøgning igen blev testet, og de brugte ikke Viso, og igen blev udfaldet, at jeg var mentalt retarderet. Derefter betalte jeg selv for at blive testet hos Viso psykolog, og den viste, at jeg var normal begavet. Kommunen satte tvivl om denne test, da den var lavet over flere dage. De ville have en stress test over 5 timer, for at se hvor meget jeg kunne klare.”
-Ung kvinde med CP
“Kommunen kunne på over 5,5 år ikke nå at bevillige tabt arbejdsfortjeneste, hjemmetræning, aflastning og merudgifter. Retten har afgjort, at kommunen ikke er erstatningsansvarlig, da kommunen havde travlt i afdelingen, ikke havde kvalificerede medarbejdere og samtidig fandt kommunen lovgivningen kompliceret.”
-Forældre til barn med hjerneskade
“Da 6 årig søster til 4 årig dreng med autisme bliver så belastet, at hun bliver selvskadende og udadreagerende, går vi igen til kommunen for at bede om støtte, svaret var “det er helt normalt for piger i den alder at give udtryk for, de ikke vil leve, I skal lade være med at være så pylret.”
-Forældre til to børn med handicap og psykisk sårbarhed
“Psykiatrien anbefalede vejledning om autismepædagogik, kommunen afslog. Psykiatrien anbefalede behandlingsskole, kommunen tilbød specialskole. Fuld skolevægring, jeg tog orlov til pasning, kommunen afslog tabt arbejdsfortjeneste. Jeg bad om autisme specifikt behandlingsforløb, kommunen opstartede almindelig familiebehandling uden succes. Familiebehandlers leder anbefalede specialiseret rådgivning fra VISO, kommunen ”tilbød” en forældrekompetenceundersøgelse. Hvis jeg nægtede, ville man overveje at fjerne mit barn. Jeg mistede mit arbejde grundet to års fravær.”
-Mor til barn med autisme og angst
#enmillionstemmer vidnesbyrd II november 2021
6
“Min søn på 22 år har muskelsvind og 24 timers BPA. Hvoraf der er 6 timers rådighed. Det betyder, der ikke udbetales fuld løn til hjælper om natten.
Han går på 3. år på universitetet. Det går godt. Han har problemer med at klare det fysisk. Men han hænger i. Nu vil kommunen fjerne hjælp 1 time om eftermiddagen og natten fra kl. 23 til kl. 7. Der blev sagt af sagsbehandler, at deres serviceniveau i kommunen ikke var til 24 timer. Det vil betyde, at han ikke kan fortsætte på hans studie. Han må flytte hjem til forældrene og få førtidspension. Han kan fagligt sagtens være med på studiet.
Han har lige været indlagt med OBS blodprop i hjertet. Det var det heldigvis ikke. Det er simpelthen stress over, at kommunen vil fjerne hele hans livs indhold.
Hans mulighed for at bo alene, at studere på hans drømmestudie, kemi, at dyrke hans sport elhockey, at få et liv med indhold.
Han har prøvet at fortælle sagsbehandler, at han ikke kan klare sig uden den hjælp, og at han må stoppe på studiet. Svaret var et smil og et nå…”
-Mor til voksen med muskelsvind
“Mor til barn, der ikke kan få udredt støttebehov grundet manglende samtykke fra den anden forælder. I forbindelse med en klage over tabt arbejdsfortjeneste involveres Ankestyrelsen, som åbner en sag mod kommunen. Kommunen bedyrer, at NU partshører de og forholder sig. Ankestyrelsen trak sagen tilbage. Kommunen partshørte og lukkede sagen.”
- Mor til barn med udækket støttebehov
“Mor til barn, hvor flere læger har henvist til børnepsykiatrisk vurdering. Den anden forælder vil ikke samtykke til dette. Kommunen konstaterer, at barnets problemer alene skyldes forældrekonflikten, og at lægernes vurdering dermed er forkert. Der tilbydes konfliktmægling i stedet.”
- Mor til barn med behov for psykiatrisk udredning
“Mor til barn, som kommunen har tilbudt psykologhjælp grundet belastninger. Den anden forælder vil ikke samtykke. Kommunen kunne ikke gennemtrumfe hjælpen og tilbød i stedet konfliktmægling.”
- Mor til barn med overset behov
“Tildelt familie til familie aflastning men pludselig (uden partshøring, dog efter klage over Sagsbehandlingstid til borgmester) ny afgørelse til institution, trods kommunens egen medhold i aflastning på institution vil være negativ indgriben for pigen. Argument: I skal
#enmillionstemmer vidnesbyrd II november 2021
7
forstå, at vi skal træffe en afgørelse, og når varen ikke er på hylden, så er det sådan, det er. Alle afgørelser i pigens sager er afgjort ud fra informationer som er fra… nå nej kommunen har ikke journaliseret siden 2014… alle sager som har været i Ankestyrelsen er hjemsendt.”
- Forælder til barn med multihandicap
“Mine forældre har været i kamp med kommunen de sidste 30 år, og jeg har i dag taget over, både omkring min søster og min bror. Mine forældre magter det ikke længere. Min mor er især blevet slidt ned. Hun arbejder ikke i dag, hun lider af angst, depression og er blevet kørt fuldstændig ned af så mange års kamp, når sorgen at få en handicappet burde være enkeltstående og her give plads til sorgbearbejdelse. Det kan man ikke, fordi man også skal kæmpe mod kommunen.”
-Søskende til bror med handicap
“Min sagsbehandler ville inkludere mit barn med svær autisme på den lokale skole i 0. klasse med 10 timers støtte om ugen. Han brugte ble, havde afføring mindst 5 x om dagen og intet forståeligt sprog. Vores familie flyttede 130 km væk fra alt det, vi kendte til en anden kommune, der tilbød plads på specialskole.”
-Forælder til barn med autisme
“Da vores søn var i ekstrem mistrivsel på 2. år i almindelig folkeskole, havde vi fået tilkoblet en psykolog fra kommunen til at lave en psykologisk vurdering, inden hun kunne indstille ham til en udredning. Vores søn gik ikke i skole, spiste ikke noget, kom ikke ud fra værelset, var konstant i konflikt og spolerede ofte hjemmet ved at kaste med møbler, ting mm. og var voldelig både mod søskende og os forældre. Han ønskede simpelthen ikke at leve (som 7-årig). Psykologen trak tiden voldsomt ud og var nærmest ligeglad trods utallige advarsler og råb om hjælp - intet skete. Først da jeg ringede til hende og luftede mine selvmordstanker, skete der endelig noget.”
-Mor til dreng i mistrivsel
“Min søn på 15 år med autisme og adhd, har igennem flere år haft massiv skolevægring. PPR har påpeget, at han også udviser tegn på depression og angst. På et møde meddeler vores sagsbehandler os, at nu må vi begyndte at sætte nogle grænser for drengen, og magter vi ikke at få sendt vores søn i skole hver dag, så bliver han fjernet fra hjemmet.” -Forældre til barn med autisme og adhd
#enmillionstemmer vidnesbyrd II november 2021
OSV
OSV
OSV[/b]
Hilsen Peter :evil:
[b]Fra en tilfældig dag.
En tilfældig familie.
Et eksempel ud af mange.
Hvilket samfund vil vi leve i?
Skal vi protesterer?
Eller skal vi fortsætte med at lukke mund og øjne?
Fra Facebook en tilfældig dag:[/b]
https://www.facebook.com/groups/2198726730393455/user/1468506218
[b][i]"Jeg skrev for en uges tid siden omkring folkeskolelovens paragraf 20-22
Da vores søn gik sidst i 7 klasse meddelte skolen på et møde at de ikke længere
Kunne understøtte ham fagligt, han har adhd er ordblind og faglig udfordret.
Til Tværsmøde blev der henvist til efterskole som den bedste løsning men samtidig fik vi at vide, at vi selv skulle betale da alternativet hvis kommunen skulle betale ville være en anbringelse og der var vi jo ikke.
Vi er sidenhen eftet han et startet på en specialefterskole blevet bekendt med at skoleforvaltningen skal betale hvis skolen ikke længere kan understøtte i nødvendig omfang og de henviser til en efterskole.
Til et Tværsmøde blev efterskole netop vendt som det bedste tilbud.
Forvaltningens svar er nu, at de ikke har henvist til efterskolen men at vi kan tage ham ud af efterskolen og så vil de finde et passende tilbud ikke det bedste men et passende og nej vi vil ikke have et passende vi vil have det bedste vi har ladet os nøje alt akt for længe.
Det er frusterende at vi som forældre skal navigere rundt i diverse faldgrupper og at offentlige instanser kan jonglere rundt med lovgivningerne som det passer ind i deres kram.
Er der nogen der har nogen erfaringer eller andet der kan hjælpe os med kampen, det skal siges at det mest af alt er en principsag som forhåbentligt kan hjælpe andre i samme situation."[/i][/b]
Hilsen Peter :evil::eek::mad:
Boostet pga profilen gaurij som forsøger at ødelægge. Tryk ikke på profilens tråde.
Jeg har skrevet til Web for at gøre opmærksom på problemet
Hilsen Peter
[b]Nye Vidnesbyrd fra #enmillionstemmer
Monica Lylloff
I en tid hvor regeringen har udsat handicapområdet for skammelige forringelser i form af øgede muligheder for brug af magtanvendelse, færre tilsyn på botilbud på trods af flere historier om omsorgssvigt og dødsfald samt gennemgående besparelser, er det vigtigt at minde om, at det handler om mennesker og liv.
Vi har et Folketing lige nu, hvor antallet af medlemmer, der har vist interesse for at gøre det bedre, kan tælles på én hånd.
Det kan vi sammen forsøge at ændre på den 24. marts.
Tak til alle jer, der modigt har sendt jeres vidnesbyrd
Et af vidnesbyrdene indrammer den nuværende situation så fint:
“Mit vidnesbyrd om systemets svigt
Jeg ønsker ikke at bo alene. Jeg har brug for støtte – ikke i teorien, men i praksis. Alligevel bliver jeg ladt alene med en hverdag, der er mere overlevelse end liv.
Selvom både Epilepsihospitalet, min egen læge og specialiserede fagfolk har dokumenteret, at jeg har brug for et botilbud med døgndækning, nægter kommunen at indhente en samlet statusattest.
Deres egne interne notater bliver stående som “sandheden”, mens al den dokumentation, jeg har sendt ind, bliver ignoreret – også af Ankestyrelsen.
Det føles, som om systemet er vendt på hovedet:
Nogle borgere, der ønsker at blive i eget hjem, tvinges ud. Andre – som mig – der har akut behov for et botilbud, bliver nægtet adgang.
I sidste ende handler det ikke om faglighed. Det handler om økonomi. Om at skubbe mig ud af systemet og gemme beslutningerne bag paragraffer og bureaukrati.
Men konsekvenserne er alt andet end skjulte.
Jeg kæmper med min egenomsorg. Jeg ser ikke længere velsoigneret ud. Min diabetes bliver værre, fordi jeg ikke har støtte til at spise rigtigt. Og når frustration og afmagt bliver for store, ender jeg med at skade mig selv.
Jeg har kradset min ryg til blods – ikke for at få opmærksomhed, men fordi det er min eneste måde at håndtere følelsen af magtesløshed på.
Systemet burde være min støtte. I stedet er det blevet en mur, jeg ikke kan komme igennem.
Jeg har gjort alt det, man beder os om: dokumenteret, forklaret, samarbejdet. Alligevel bliver jeg behandlet, som om mine behov ikke findes.
Ingen bør stå alene i en kamp som denne.”
Alle vidnesbyrd kan læses her: https://enmillionstemmer.dk/wp-content/uploads/2026/03/Vidnesbyrd-2025-26.pdf?fbclid=IwY2xjawQc4wtleHRuA2FlbQIxMABicmlkETFPWXZQbmE4RzVRNU5pb0prc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHjYx1-_qegURp-mWns7Sas-tNWoX8vJpSiB5rvtK3Q-xNATTBWzQgBzY2vd2_aem_CejZfA1TS4q0FUSG2hfYXg
Indlægget bliver revideret når jeg får tid phhmw[/b]
“Martin gik bort den 6. juli 2024. Han levede indtil 2018 et ubekymret liv som børsmægler og familiefar, indtil han fik to blodpropper i hjernen med invaliderende følger. Han fik et invaliderende handicap.
Efter langvarige forsøg på genoptræning blev han tvangsplaceret på botilbud i 2021 - væk fra sin hustru Anne og fire fælles børn.
Han stak af og blev fundet svært afkølet i skovbunden efter intens eftersøgning med helikopter og massiv mandskab. Efterfølgende forsøgte han desuden at tage sit eget liv - Han ønskede blot at bo i sit eget hjem sammen med sin familie og forsøgte, at få kommunen til at forstå. Men kommunen ville ikke bevilge den nødvendige 24/7 hjælp i egen bolig, kun et botilbud, hvor Martin selv skulle betale for udgifterne (husleje m.v) oveni sine i forvejen forpligtende udgifter hos familien.
I maj 2023 lykkedes det at få Martin udskrevet til eget hjem. Læger konkluderede et fortsat behov for 24/7 hjælp og angav, at Martin med den nødvendige hjælp kunne bo hos sin familie. Selv kommunen anførte i dens mange beskrivelser, at Martin var afhængig af 24/7 hjælp. Kommunen nægtede dog at bevilge 24/7 hjælp i eget hjem.
I februar 2024 traf Ankestyrelsen afgørelse. Ankestyrelsen anførte i dens afgørelse bl.a. at kommunen skulle være “indstillet på at bevilge den nødvendige hjælp i egen bolig i alle døgnets timer.” Og at kommunen i øvrigt skulle redegøre for, hvorfor en hjerneskadet mand var visiteret til et dagstilbud for udviklingshæmmede.
Kommunen fandt ikke grundlag for straks at bevilge 24/7 hjælp i eget hjem, ej heller at bringe dags-og aktivitetstilbuddet til ophør.
Den 26. juni 2024 kom Martin fuldstændig ukendelig hjem fra det pålagte dags- og aktivitetstilbud for udviklingshæmmede. Han kunne næsten ikke gå eller tale. Det stod hurtigt klart, at han havde fået en hjerneblødning.
Selv efter hjerneblødningen og på Martins dødsleje ville kommunen ud at se, hvor mange bleer der skulle skiftes og vurdere hvilken minuthjælp der kunne bevilges pr dag. Når hans hustru ringede til kommunen og bad om hjælp og mere hjælp, sagde kommunen “Du skal ikke kommandere med os”.
Kommunen havde også tidligere indberettet hende til Familieretshuset, fordi den ville have hende afbeskikket som værge for sin mand. Hun havde påpeget kommunens adskillige regnefejl.
Martin døde den 6. juli 2024. Han blev kun 56 år. Til det sidste holdt han sin familie i hånden, fra sin egen seng i sit eget hjem.
Flere gange inden Martins død, blev det samlede byråd i Kommunen kontaktet. Ingen reaktion.”
[b]“Jeg er en kvinde på 26 år, og har dyskinetisk Cerebral Parese. Min største udfordring i hverdagen er, at jeg udtrættes. Jeg har oplevet uddannelsessystemet, og det er ikke indrettet til mennesker med særlige behov, hvilket jeg håber på bliver bedre en dag.
Jeg er uddannet Administrationsøkonom, og er lige nu ledig fleksjobber efter en sygemelding, grundet en blanding af belastning, stress, depression, OCD og ADD. Lige nu har jeg diagnoserne tilpasningsreaktion og ADD.
Jeg har kæmpet og gør stadig meget med det psykiske, og har været i psykiatrien et par gange. Jeg har selvskadet en del på forskellige måder, og har også været indlagt på psykiatrisk afdeling. Jeg blev anbefalet at prøve at søge midlertidigt botilbud igen af psykiatrien i februar 24, men efter over 6 måneder fik jeg afslag.
Kommunen mener psykiatrien skal hjælpe mig, og psykiatrien mener kommunen skal hjælpe mig.
Jeg klaget til Ankestyrelsen, og har lige fået svar om, at sagen ikke er fuldt oplyst.
Det er over et år siden jeg søgte, og selvom jeg ved det tager tid, så er det ikke til at fatte. Jeg bliver sendt hjem til egen lejlighed, på trods af farlig selvskade. Jeg fik mere bostøtte, og har et godt forhold til min bostøtte, og han gør alt for at hjælpe mig, men tror også nogle gange det er uden for hans område.”
***
“Kære PPR, visitationsudvalg og udvalgte kommunalpolitikere
Tirsdag d. 3. juni var jeg til afsluttende overlevering fra børnehave til skole. Jeg er mor til en dreng, der er diagnosticeret med Asperger og ADHD. Han er 6 år.
Jeg gik fra mødet med knust hjerte og tung sorg. For til mødet stod det tydeligt og ufravigeligt klart, at trods de gode intentioner og velmenende fagpersoner, så har de tre års børnehavetid skabt en belastning i ham, der tilfører yderligere udfordringer til hans diagnoser.
Tre års børnehavetid har efterladt et barn med et sønderskudt nervesystem og en solid selvforståelse af at være forkert. Tre år.
Tre år er lang tid. Det er halvdelen af hans liv.
I løbet af de tre år har jeg på mange måder mistet en del af mit barn, som jeg aldrig får igen. (Jeg skriver min sorg ned, så den er til at bære.)
2
I løbet af de tre år har min søn utallige gange oplevet belastning, stress, skæld ud – og der har også været magtanvendelser. Der har også været små blå ’inklusionsmærker’ på overarmen, fordi han er blevet taget hårdt i armen. (De forsvandt i sommerferien.) Hvad gør det ved et lille barn at opleve det? Hvordan formes forståelsen af sig selv og omverdenen, når det er hverdagens vilkår?
Jeg ved, hvad det gør ved en familie. En skilsmisse. Begge forældre har været sygemeldt med belastningsreaktion. Fuld tabt arbejdsfortjeneste.
Min søn får aldrig den tid igen. Det kan ikke laves om. Det er sket.
Og jeg har ikke én eneste finger at pege med. Jeg kan ikke finde en eneste faktuel fejl i forløbet. Der er ingen relevant skyld at placere.
Men der er et ansvar at tage.
Der må være ́nogen ́, der fastholder mit blik og anerkender, at ’noget’ skulle have været anderledes. Det var ikke uundgåeligt.
Når jeg læser de tilføjelser jeg som forælder skrev i forbindelse med visitationer, så læser jeg min anerkendelse af fagpersoners indsats. Jeg husker at have været fuld af tillid til de vurderinger og beslutninger, der blev taget. Jeg var taknemmelig for indsatsen og med tilliden i behold.
Sådan er det ikke længere. Min evne til at udvise tillid er slidt ned. Og min vilje til at tro på, at beslutninger og visitation er næsten ikke-eksisterende.
Så når afdelingslederen fra skolen til mødet fastholder mit blik og siger ’Vi glæder os til, at din søn skal begynde hos os.’, så kan jeg ikke selv mærke den glæde. Jeg er ikke i tvivl om, at de er hamrende dygtige og dedikerede på skolen. Men jeg har så svært ved at mønstre den nødvendige tro på, at denne gang bliver det anderledes. Denne gang passer indsatsen og tilbuddet med barnets behov.
Jeg synes, det er trist helt-ind-til-benet, at min søn ikke har haft en bedre børnehavetid. At han gik i stykker af at gå i børnehave.
Der var ikke kun dårlige dage. Der har været smukke og fine øjeblikke. Dem så jeg også. Men de var undtagelsen. Jeg anerkender også, at alle fagpersoner udelukkende har haft gode intentioner. At alle beslutninger blev taget, fordi man mente, at netop disse beslutninger ville gøre en forskel. Det skete bare ikke. Det blev ikke bedre. Det har vist sig, at det var nogle andre beslutninger, man skulle have taget. Jeg ved og anerkender, at alle omkring bordet
3
gjorde sig umage. At ingen den dag gik på arbejde og tænkte ’I dag vil jeg gøre et barns liv svært.’ Jeg ved og anerkender det.
Jeg skriver ikke for at ’nogen’ skal undskylde og række fingeren op og sige ’Det var min fejl’. Jeg skriver for at bære sorgen over alt det svære mit barn har været i. Alt det, som er mistet og aldrig kommer igen.
Og jeg skriver med en tydelig opfordring om, at ’nogen’ inviterer min søn og jeg til et møde, hvor ’nogen’ sætter sig i hans øjenhøjde og siger ’Vi er så frygtelig kede af, at du har haft så svær en tid i børnehaven. Vi er kede af, at vi ikke kunne hjælpe dig mere. Vi er kede af alle de oplevelser, du har haft, som har knust dit hjerte. Det var ikke meningen, at det skulle være sådan. Vi ville ønske, at det kunne gøres om, og vi ville ønske, at du havde haft flere lyse dage end mørke. Du skal vide, at det ikke var dig, der var forkert. Du er det smukkeste og fineste menneske, og det er vigtigt for os, at du har det godt.’
Og til det møde vil jeg ønske, at min søn får lov til at prøve en kopimaskine eller lave kaffe til hele kontoret, mens der er ’nogen’, der fastholder mit blik og siger ’Vi anerkender, at din søns børnehavetid ikke var tryg. Vi gjorde det, vi troede skabte trivsel, men vi anerkender, at det modsatte skete. Vi forstår godt din sorg, og vi håber, at du kan genfinde din tillid og tro på, at vi i fællesskab kan skabe trivsel i hans skoletilbud.’
Bagefter giver vi hånd og minder os selv og hinanden om, at ingen børn er uden for pædagogisk rækkevidde. Alle børn er inden for rækkevidde. Alle. Alle børn kan komme i trivsel, hvis de omkringstående voksne tager et fælles ansvar, og hvis alle børn får mulighed for at gå i børnehave eller skole i et tilbud, der passer til dem. Ingen børn skal have en hverdag, de ikke kan tåle. Ingen børn må dagligt nedsmelte for øjnene af os. Ingen børn må gå i stykker, mens vi siger ’Vi har bygget denne båd på en måde, så der ikke er redningskranse, der passer til alle. Og der er i øvrigt heller ikke redningsbåde.
Tak for tiden du brugte på at læse dette. Tak fordi du ikke lukkede dine øjne undervejs.”
“Mit vidnesbyrd om systemets svigt
***
Jeg ønsker ikke at bo alene. Jeg har brug for støtte – ikke i teorien, men i praksis. Alligevel
bliver jeg ladt alene med en hverdag, der er mere overlevelse end liv.
4
Selvom både Epilepsihospitalet, min egen læge og specialiserede fagfolk har dokumenteret,
at jeg har brug for et botilbud med døgndækning, nægter kommunen at indhente en samlet
statusattest. Deres egne interne notater bliver stående som “sandheden”, mens al den
dokumentation, jeg har sendt ind, bliver ignoreret – også af Ankestyrelsen.
Det føles, som om systemet er vendt på hovedet:
Nogle borgere, der ønsker at blive i eget hjem, tvinges ud.
Andre – som mig – der har akut behov for et botilbud, bliver nægtet adgang.
I sidste ende handler det ikke om faglighed. Det handler om økonomi. Om at skubbe mig ud
af systemet og gemme beslutningerne bag paragraffer og bureaukrati. Men konsekvenserne
er alt andet end skjulte.
Jeg kæmper med min egenomsorg. Jeg ser ikke længere velsoigneret ud. Min diabetes bliver
værre, fordi jeg ikke har støtte til at spise rigtigt. Og når frustration og afmagt bliver for store,
ender jeg med at skade mig selv. Jeg har kradset min ryg til blods – ikke for at få
opmærksomhed, men fordi det er min eneste måde at håndtere følelsen af magtesløshed på.
Systemet burde være min støtte. I stedet er det blevet en mur, jeg ikke kan komme igennem.
Jeg har gjort alt det, man beder os om: dokumenteret, forklaret, samarbejdet. Alligevel bliver
jeg behandlet, som om mine behov ikke findes.
Ingen bør stå alene i en kamp som denne.”
***
“Vores søn er syg med uhelbredelig, medfødt sygdom. Fra LÆ145: “Fanconi anæmi: Sjælden, genetisk betinget blodmangelsygdom med høj kræftrisiko 5-700 gange forøget, herunder leukæmi, misdannelser, svært nedsat levetid, gennemsnit 30 år og hoved-halskræft. Behov for knoglemarvstransplantation når blodtal daler, kræver fuld immunsupprimering og op til årelang indlæggelse.” Og: “Sygdommen medfører høj kræftrisiko og potentielt livstruende komplikationer, især relateret til nedsat hormonproduktion og leverproblemer. Patientens skrumpelever er desværre irreversibel og
progredierende. Sebastian har ingen geografisk sans og kan derfor ikke finde rundt på egen hånd, selv steder han er kommet hele sit liv. Det kan altså ikke indlæres.”
Alligevel blev hans ansøgning om forrevalidering (da han var 17,5 år) ikke forelagt rehabiliteringsudvalget ved voksenovergangen i 2022. Og paragraf 85 beskrev forældrene som stående i vejen for “hans selvstændige udvikling”.
Vi har pt sager hos Ankestyrelsen og Folketingets Ombudsmand og har forsøgt at få Borgmester og Kommunalbestyrelse til at gribe ind. Det sker øjensynligt ikke.
5
S står derfor nu til at tabe bolig (107 visiteret på mangelfuldt grundlag), 85 støtte og 104 dagtilbud, som skulle starte efter hans STU slutter til juni 2026. Sb har netop igår meddelt at det ønskede dagtilbud (Empata) “desværre ikke har plads til S.”
***
***
“Akut- og rehabiliteringstilbud kræver egenbetaling med henvisning til Servicelovens paragraffer men tilbuddet hører under Sundhedlovens paragraffer og er vederlagsfrit”
“Jeg har cerebral parese og er afhængig af rollator for at færdes selvstændigt.
Jeg kan kun bevilges en rollator til udendørs brug.
Begrundelsen: "Jeg har ingen niveauforskelle i mit hjem, i øvrigt vurderes det, at jeg kan
komme tilstrækkeligt rundt i mit hjem ved at støtte mig til mine møbler.”
“Jeg bliver omsorgssvigtet på mit botilbud. Det er et botilbud til autister. Utallige møder med personaler, ledelse, og øverste ledelse har ikke hjulpet.
Derfor henvender jeg mig til kommunen med ønske om at blive flyttet, til et sted der kan reelt kan hjælpe mig.
Da jeg uddyber de konkrete svigt og min alvorlige mistrivsel – herunder stor stressbetinget vægttab, som bostedet i øvrigt ikke har hjulpet med med at håndtere – og vedlægger udtalelser fra min læge, får jeg stadig det svar, at kommunen ikke flytter èn pga mistrivsel, så længe jeg “passer ind” på papiret.
Jeg fortæller, at jeg ønsker at klage til tilsynet. Kommunen svarer, at de ikke hjælper med den slags. Bostedet dækker over problemerne og lyver om forholdene, så det er svært for tilsynet at se noget – og fordi man som borger ikke har frit valg på en paragraf 107, sidder jeg fast.
Min læge har udtrykt alvorlig bekymring for mit helbred, og det er også sendt til kommunen. Alligevel sker der ingenting. Nu hører jeg, at der er planer om besparelser på tilsyn – og at det måske bliver sværere at fravælge sit botilbud.
Så må jeg sige det, som jeg oplever det: Jeg tror helt ærligt, at borgere i Danmark vil miste livet på grund af det her.
6
Der skal mere tilsyn, ikke mindre. Der skal være mere valgfrihed, ikke mindre. For hvad med os, der sidder fast steder, hvor forholdene dækkes så godt til, at selv tilsynet ikke kan se dem? Mere tilsyn kunne betyde, at man også dukkede op i hverdagen, blev og observerede den daglige drift – ikke som vægtes gennem et enkelt overfladisk besøg, med hovedsageligt dokumenter og skriftlige redegørelser, som man nemt kan få til at se pæne ud.”
“Min søn bliver udredt med atypisk autisme, højt begavet, farveblind og tourette, da han var 5 år. Den tidlige udredning var jeg taknemmelig for. Han gik i børnehave ude på landet, på vores lille lokale friskole/børnehave, vi var helt enige i at han skulle fortsætte over i skolen. Med 9 støttetimer om ugen, som hans virkelig gode pædagog, der endda er autismepilot, skulle varetage. Men friskolen, psykiatrien og jeg, gjorde os også umage med at kommunikere til kommunen at med hans diagnoser var det næppe muligt at han kunne blive der helt ind til 9. klasse, da erfaringen jo netop er at udfordringer tager til, ændre karakter og at den forsinkede udvikling udfordre alt det sociale særligt, når de andre i klassen ligesom overhaler ham med længder. Kommunen virkede forstående, dengang. …
Men da første covid-19 nedlukning kom, ramlede det sammen. Min søn havde det rigtig svært, alle forandringerne og alt det vi fra den ene dag til den anden skulle forholde os til. Det var ikke autist venligt.
Men han voksede i hjemmeundervisningen, mere end vi havde regnet med, særligt fordi han samtidig var så presset. Friskolen og jeg forsøgte at få en dialog med kommunen og vi forsøgte at tale ind i at det ville kræve hjælp at få ham tilbage i klassen eller i et andet tilbud. Kommunen gjorde intet.
Vi kæmpede længe, blot for at få et møde i stand med dem, og da det endelig lykkedes, nægtede de at anerkende, at min søn havde afprøvede et alment tilbud. De fremlagde et meget lang og kompliceret plan, og de brugte lang tid på at berolige mig med, at der jo ikke var krav om undervisning, blot fremmøde. Han kunne sagtens få lov til at sidde med sin ipad og se youtube…
Jeg var knækkede! Og min søn, helt tydeligt overbelastede. Jeg var ved at skrive min BA og jeg trak en streg i sandet. Jeg ville ikke mere. Jeg meddelte kommunen, at jeg nu ville hjemmeundervise. De var lettede! Så slap de jo for opgaven.
I 2023 blev jeg tildelt 10 timers TAF om ugen, fordi han ikke kan være alene hjemme og fordi vi er nødt til at tage til fys mm.
Indtil 2024 gik det fantastisk, uden megen kommunikation med kommunen. Men 2024 var ikke vores år. Min søns tourette tog til, hvilket er normalt ift de hormonelle forandringer. Så mistede vi inden for en uge 2 kernepersoner i min søns liv. Han var knust og det tog hårdt på ham. Vores læge var meget bekymret og anbefalede mig at søge fuld TAF. Jeg søgte om 30
7
timer. Men kommunen brugte 4 måneder på at give et afslag, kun fordi vi hjemmeunderviser, til trods for egen læges bekymringer.
Jeg kæmpede! Meget! Kommunen gik så med til at tildele mig en familiebehandler og et forældrekursus. Men nu reducerede de min TAF til 8 timer…
Den sag er stadig i Ankestyrelsen og jeg er stadig ikke videre ift TAF. Økonomien er hårdt pressede, så hårdt at jeg har startet en indsamling. Jeg har søgt om at hjemmetræne, her er vi heller ikke i mål endnu og jeg frygter et afslag.”
“Jeg er en mand på nu 44 år.
Fra skolestarten af har jeg kun følt mig accepteret, hvis man kunne gøre det samme som alle
de andre børn, ligeledes voksne, uanset hvor åndssvagt dette ellers måtte fremstå.
Det skulle for eksempel være logik, at gå ud og flette gymnastik og matematik sammen, når
solen stod højt på himlen.
I stedet " binder " man børn og lærere fast i overophedet klasseværelser med dårlig luft, hvilke
igen gør alting sværere specielt for en med Add og Autisme som mig.
Det er ligesom om man forventer at børns ben og arme kun skal transportere dem i kort tid og
resten af tiden kun være delvise aktive eller inaktive i løbet af dagen ?
Alt kreativitet er snart pillet ud af enhver hverdags situation i dagens Danmark. I ens teenagetid kommer klasseforskellen specielt til udtryk.
***
Hvorfor lærer vi ikke om taknemmelighed, hjælpsomhed og rummelighed, i stedet for at "
sluge " alt den egocentriske egoisme på højt niveau i tide og utide ?
Er vi kun arbejderbørn / arbejdere eller besværlige, når vi ikke er skabt til at sidde på en stol
og bliver bombarderet med teoretisk viden, for efter at give den videre til andre, som
mennesker er flest i dag ?
Hvorfor har politikere ret til mere i løn og pension end os andre, når de fleste enten ikke har
en uddannelse eller har arbejdet i så kort tid på det normale arbejdsmarked, så de reelt kun
kan have en spinkel viden om at være på arbejdsmarkedet og fornuften i dette ?
Derudover er institutionerne i Danmark elendige til at samarbejde, når det kommer til
patientudredning, personlige og private samtaler med borgere / patienter.
( Hvilke de sikkert benægter )
8
Institutionerne i Danmark er snart så regelrette, så de ikke kan rumme dem der bliver henvist
til dem og dem der arbejder der, er tilsyneladende så
" hjernevasket ", så de er tæt på blottet for empati og forståelse.
Derudover er det tværfaglige samarbejde imellem disse institutioner, så ringe at det forvirrer
mere end det gavner, da det reelt psykisk køre borgere som kun har spurgt om hjælp ned, helt
ned.
Da politikere forventer at man har overskud til at stole på / forsvarer sig, når den danske stat
rent medmenneskeligt kører en af sporet !!
Når det så ender, hvor det endte med mig, så spares der på de mest mærkelige ting samt
simple ting.
Samtidig med teoretikere uden normal arbejdsmarkedserfaring belønnes ekstra for at straffe
de allermest svage i denne " velfærdsstat ", hvilket er sygt, perverst og absolut usmageligt,
da det intet har at gøre med medmenneskelighed.
Danmark har aldrig været mindre end det er nu, på grund af alle de teoretikere som kun tror,
de ved hvordan man hjælper andre samtidig med, at de luner hinanden og giver skattelettelser
til folk som reelt ikke kender til økonomiske problemer, udover dem der er grundet overfladiske
luksus tendenser.
Mange svage kæmper sig igennem, imens magtbegærlige begraver sig i fint tøj og et
snobbede " push up " liv !!
Ligeledes vores Politikere og de burde jo netop vise vejen, de gør de muligvis også ..
Så er det dog ikke den empatiske vej, vi snakker om, som det ser ud nu !!
Danmark er i frit fald rent medmenneskeligt med dagens politik, hvilket er ekstremt sørgeligt
og sikkert svært at forstå for en egoist.
Kh. Ham systemet opgav, da den voksne ikke kunne være til stede den dag .”
***
“Min 9 årige datter går i almen skole. Hun har alvorlig, progressiv hjernesygdom. Derfor har hun spastiske ben og nedsat muskulatur og udtrættes hurtigt. Fysioterapeut, ergoterapeut og læge fra Riget har vurderet, at hun skal have en arbejdsstol (specialstol) at sidde i, i skolen. Ansvar for indkøb af denne ligger hos skolen. De har nu i halvandet år forsøgt alt for at undgå at skulle købe den.
Inklusion fungerer absolut ikke på hendes folkeskole.”
***
9
“Det er normalt i vores kommune at vente 1-2 år på vigtige hjælpemidler såsom kørestol, autostol til bil osv. “
“Min bostøtte sag har været hjemvist flere gange, med de helt samme problematikker hver gang. Kommunen retter ikke ind efter Ankestyrelsen. Min § 102 sag om terapi lå i Ankestyrelsen i halvandet år, blev hjemvist med samme problematikker som bostøttesagerne.
Jeg ansøgte om botilbud, fik afslag, den røg i Ankestyrelsen, den blev hjemvist med de samme problematikker som bostøtte og § 102 sag. Bl.a. ikke godt nok oplyst.
3 dage før jul sendte min kommune en 31 siders lang afgørelse der var ren kaos, med 5 afslag på hjælp + det løse, velvidende jeg var selvmordstruet i så voldsom grad jeg var henvist til psykiatrien igen. Afgørelsen blev lavet på de præcis samme ting, som flere sager allerede var hjemvist på og som jeg i flere omgange havde gjort indsigelse imod. Kommunen nægtede at ændre i partshøring, hvis ikke de var enige i det jeg skrev og vedlagde heller ikke mit i det.
Efter flere års ulovligheder om ansøgning til VISO, skrev lederen i VISO direkte til min kommune om, at de ønskede at hjælpe mig, fordi de i den grad vurderede, at de kunne gøre en forskel. Kommunen nægtede og reagerede slet ikke.
Kommunen har nægtet at lave en løsning på § 83+§ 85, på trods af at jeg ikke kan have mange skiftende i mit hjem.
Den øverste kommunale ledelse, skrev at det var synd for lederen, min sagsbehandler, at jeg blev trigget til selvmordstanker af kontakt med vedkommende, så det skulle jeg lade være med af hensyn til sagsbehandler.”
***
“For et par år siden søgte vi ombygning / tilbygning til hus, da min datter har alvorlig, progressiv hjernesygdom, og har mistet sin gangfunktion af flere omgange og kommer til at miste den igen. Vi har kun badeværelse og værelser på 1.sal.
Kommunen har indhentet udtalelser fra blandt andet arkitekt og firma, der laver stole-lift til trapper. Begge siger at vores trappe kun kan have en almindelig stole-lift og at vores datter ikke kan sidde i den, hvis hun har mistet sin selvstændige siddefunktion, hvilket er forventeligt at hun gør. Alligevel laver kommunen en afgørelse baseret på, at hun skal kunne tage en stole-lift til 1.sal og så vil de derudover ikke lave badeværelset kørestols-venligt.
Sagen er nu hjemsendt fra Ankestyrelsen.”
***
10
“Min søn på 16 år blev frivilligt anbragt i efteråret 2024 på et af kommunens bosteder. Formålet var at hjælpe ham frem mod et mere socialt liv, der var hans store ønske, og hjælpe med at styrke ham til at kunne flere ting selv.
På 5 måneder lykkedes det bostedet overhovedet ikke at hjælpe min søn med at få sin nødvendige testosteron dagligt. Uden den går han ned med depression, sover konstant, mister tidsfornemmelse, mangler appetit, ryster på hænder og fødder, mister muskelmasse, risikere diabetes og andre helbredsmæssige problemer. Han kom slet ikke i skole. Han fik ikke støtte til at spise og drikke. Han fik ikke hjælp til hygiejne. Hans værelse var fyldt med affald der kunne ligge i en fyldt sort sæk. Hans sengetøj stift af snavs og var smurt ind i kakaomælk og blod fra næseblod, fordi han har støvallergi. Jeg fjernede ham akut fra bostedet i påsken 2025. Da vejede han 45 kg. Han er 180 høj. Han havde ikke lyst til at leve. Han havde hængt tegninger op på sit værelse af et menneske, der råber “Help me!” Men han blev blot bedt om at tage dem ned - af lederen. Han sad alene på sit værelse hver dag.
Min søn bor hjemme hos mig igen. Jeg kan ikke have tiltro til, at nogen myndighed i Danmark har hverken evner eller kompetencer til at hjælpe eller varetage sårbare mennesker, eller deres familier, og ingen myndighed har nogen berettigelse til nogensinde at fortælle mig, hvad der er bedst for min søn! Den berettigelse mistede myndigheden ved - trods 25 henvendelser på 5 måneder - ved bevidst at omsorgssvigte og udsætte min søn for misrøgt. Myndigheden ved det godt. De lytter og de lærer - af mig. Jeg er specialisten. Men hvilken pris. Socialtilsynet kiggede forbi, og bemærkede intet! De ser kun et øjebliksbillede, og er dermed overflødige!
Min søn får medicin hver dag. Han sover hver nat. Han spiser og drikker. Han kommer i skole hver dag. Han er begyndt til fodbold på et hold for unge med særlige behov. Han starter på STU efter sommer. Alt kan han takke mig for. Kun mig. Det er min pligt. Jeg håber at jeg lever til jeg er 110 år. Der vil det sikkert stadig være min pligt.
Alt gik galt da kommunalt ansatte blev ansvarlige for at varetage specialområdet. De er slet ikke kvalificerede nok.”
***
“Min pårørende som bor i botilbud kan selv lave mad, håndtere køkkenredskaber og tænde samt indstille ovn.
Finde en opskrift på nettet og selv læse opskriften.
Min pårørende laver altid mad fra bunden.
Køber ikke færdiglavet mad, som blot skal varmes.
Min pårørende kan sågar selv lave og sammensætte realistisk madplan til ugens 7 dage. H*n kan med støtte selv handle ind.
11
Selv dække bord.
Selv sætte i opvaskemaskinen, tænde den og senere tømme den.
Alt sammen velbeskrevet !
Vores kommune har alligevel sat min pårørende på en madserviceordning. Fordi kommunen vurdere at hn ikke kan lave mad.
Min pårørende burde, ud fra hvad Ankestyrelsen beskriver få støtte til madlavning da hn til fulde kan det Ankestyrelsen beskriver, set i forhold til madlavning.
Støtte til madlavning er gratis for borgeren.
Min pårørende burde altså ikke være sat på madserviceordning og dermed betale 1430 kr udover selve kosten.
Min pårørende burde derimod blive tildelt støtte til madlavning, så hn bl.a. kan vedligeholde og opretholde sit funktionsniveau omkring madlavning.
Når en borger sættes på madserviceordningen, frem for støtte til madlavning, kan kommunen opkræve 1430 kr for tilberedning af maden.
Borgere på madserviceordning skal have frit valg mellem 2 madleverandører og borger skal have leveret færdiglavet mad hver dag.
Min pårørende laver fortsat sin egen mad.
Hn har aldrig fået valget mellem 2 madleverandører som loven foreskriver. Min pårørende laver fortsat madplan og handler fortsat ind.
Min pårørende betaler et madservice gebyr helt uden at få noget for det. 1430 kr hver måned.
Her opkræves der altså 1430 kr for madservice uden, at borger får leveret maden. Kommunen har ganske enkelt opkrævet 1430 kr hver måned uden at efterleve lovgivningen ift. den service min pårørende så burde modtage.
Dette har stået på i over 1,5 år.”
***
“Jeg er mor til en ung mand på knap 28 år, der er højt begavet, har Aspergers syndrom, ADD og belastningsdepressioner som følge af maskering, sen udredning og forkerte indsatser/manglende støtte, der matchede hans behov og funktionsevne. Efter 5 år på
12
ressourceforløb, hvor han oplevede svære funktionstab, er han fra 1.1.2025 blevet bevilget førtidspension. Vores søn har boet i et § 107 botilbud i 9 år.
Han bor i sin egen lille lejlighed med køkken og bad. I botilbuddet bor også mennesker med svære psykiatriske udfordringer samt mennesker med forbrug af euforiserende stoffer. Han bliver belastet, når han udsættes for disse beboere, fordi han ikke kan afkode deres reaktioner. Derfor benytter han ikke fælleslejlighederne og plejer ikke omgang med andre end én pædagog, der laver ADL med ham en time to gange om ugen. De øvrige timer i døgnet er han overladt til sig selv og beskriver sig selv som ensom. Hans pædagog har lige været sygemeldt i tre uger – og i den periode har han fået 0 besøg, ligesom vi som forældre ikke har fået viden om den manglende støtte, førend vi kom hjem til ham og så, hvor rodet og beskidt, hans hjem fremstod.
Der har ikke været opfølgningsmøde i hans sag i over 2 år, trods det faktum, at jeg som partsrepræsentant har rykket for møderne. Jeg har haft klaget til Det Sociale Tilsyn, Ankestyrelsen (der efter 18 måneder hjemviste sagen) – og til Kommunalbestyrelsen. Intet er sket. I mundtlig dialoger med tilsynet får jeg bekræftet, at det ikke lyder godt, men at de ikke har mulighed for at gå ind i den konkrete sat. Vi er som forældre fanget i en ”Catch22”. Vi ved, pædagogerne og socialrådgiveren synes, ”vi er for meget på og at vi skal lære at give slip”. Samtidig sker der alligevel ikke noget i sagen trods vores mellemkomst.
Jeg frygter den dag, hvor vi som forældre ikke længere kan hjælpe med hovedrengøring, sociale aktiviteter og kulturelle aktiviteter. For i dét botilbud er han overladt til sig selv og sin egen udvikling; en udvikling der ikke sker, når han ikke får den rette udviklingsstøtte. Samtidig må jeg erkende, at vores søn har brug for støtte og hjælp til at klare sig i livet og derfor ikke ”bare”, kan bo i en selvstændig bolig evt. med praktisk- pædagogisk bistand. Dette, fordi vores søn er afhængig af relationen til den, der skal hjælpe ham – og det er ikke alle, der forstår hans komplekse profil. Samtidig er han meget bange for at belaste fagpersonerne og kommer derfor til at sige ”ja” til at kunne klare sig selv. Han har stadig brug for vores assistance til at stille relevante krav og oversætte hans udtryksformer.
Vi lever derfor med, at systemrepræsentanterne irriteres over os og vores ønske om udviklingsstøtte og overholdelse af lovgivningen. Parallelt forsøger vi at hjælpe vores søn med at finde mening i et liv, hvor der er meget ”død tid” (venten på systemet og ikke kunne handle i egen ret). Vi købte privat socialrådgivning til hans søn sag ift. rehabiliteringsteamet – og på den baggrund fik han tilkendt førtidspension. Vi har købt psykoedukation til ham. Begge dele, mens han har haft sager i to forskellige forvaltninger i kommunen, men som ikke kunne hjælpe og som ikke er nysgerrige på at udvikle deres praksis.
Så der er ikke brug for mindre tilsyn. Der er brug for langt tættere tilsyn – inkl. det personrettede tilsyn – og for faglige kompetencer!”
***
“Vi har 2 børn. Begge vores børn har autisme, og begge er udredt som 5-årige, med 2 års mellemrum.
13
Vores ældste barn startede i skole kort efter han fik sin diagnose. Over 2 år havde vi været i dialog med børnehaven omkring hans mistrivsel. Han havde allerede dengang en alvorlig belastningsreaktion. Vi hørte ofte vores 5-årige tale om, at han ikke længere ønskede at leve. Det var hårdt. Han reagerede kraftigt når han kom hjem, og mor måtte gå ned i tid for at afkorte hans dage i børnehaven, forsøgte at have ham med på arbejde, få tingene til at hænge sammen. Alligevel kunne børnehaven efter sigende ikke gøre andet end at lave en ’særlig overlevering’ til den almene skole.
Vi fik hans diagnose i sommerferien, og kunne derfor ikke komme i kontakt med skolen, men vi var forhåbningsfulde. Vi havde endelig nogle fantastisk dygtige fagpersoners ord for, at vores bekymringer var reelle. Og det var det eneste lyspunkt i en svær tid, hvor hele vores verden blev vendt på hovedet. Det var ikke sjovt at få at vide at vores søn havde en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, men forhåbentlig ville den lede til hjælp. Troede vi..
For den ’hjælp’ vi blev tilbudt fra skolens side (mere præcist, af skolens inklusionsmedarbejder) var et reduceret skema. Støtte kunne ikke komme på tale, for der var jo allerede 2 medarbejdere i klassen. Vores søn startede op med 1,5 times skolegang om dagen i en almen klasse. Han fik det værre, og vi så det glade lille væsen, vi kendte forsvinde, og vores søn blev en skygge af sig selv. Efter et halvt år slog vi i bordet. Ikke et eneste tiltag fra skolen side havde der været. Ingen forbedring, kun en forværring af hans trivsel og tilstand. Fagligt fik han heller intet med sig, hvilket han ellers har et stort potentiale for. Hans selvtillid forsvandt langsomt. Han blev indstillet til kommunens eneste specialskole, men vi vidste allerede den var overfyldt, og havde hørt rygterne om, at det kun var dem der ødelagde undervisningen for de øvrige børn der fik lov at komme derud. Vores søn var, udefra set, et pragteksemplar i timerne, der aldrig larmede eller satte sig imod noget. Han var ikke en belastning for hans klassekammerater eller lærere, men de var en belastning for ham. Hele skolen var en belastning.
Efter nogle måneder fik vi et brev. Det var ikke et afslag, men et tilbud om en plads i et tilbud, der skulle ny oprettes på skolen efter sommerferien. Et såkaldt gruppetilbud. Vi ringede til skolens ledelse for at høre mere om tilbuddet, blev lovet guld og grønne skove. Men det vi mødte da vores søn skulle starte 1. klasse i det nye gruppetilbud var et sandt mareridt. I klassen var 7 børn som var mellem 1. og 3. klassetrin. Størstedelen af børnene var udadreagerende, og vores søn var skrækslagen for at komme i skole. Derudover var der kun én lærer tilknyttet, og der var ikke en eneste medarbejder med specialpædagogisk baggrund. Det var et kaotisk og hårdt år, og den bedste betegnelse for tilbuddet var ’opbevaring’.
Efter mange klager fra forældregruppen blev der året efter tilført 2 lærere mere. Dermed fik vi gennemtrumfet at dansk, engelsk og matematik skulle varetages af lærere. Men til gengæld blev der fjernet pædagogiske ressourcer. I virkeligheden havde alle børnene nok mere brug for fagligt kompetente medarbejdere, som kunne se, at børnene var udadreagerende, fordi de var i mistrivsel. For det var de, alle sammen. Ikke én eneste elev kunne være i tilbuddet på fuld tid, og ikke én eneste elev kunne være i SFO.
I mellemtiden blev vores datter udredt. Hun var været på institutions ’radar’ siden vuggestuen, og vi har også altid selv vidst, at hun var anderledes. Siden vuggestuen har hun være tilknyttet ergoterapeut, fysioterapeut og PPR. Alligevel har vi aldrig kunnet få noget støtte eller ekstra hjælp til hende.
Siden vores søn var startet i skole, ændrede kommunen strategi, og det var nu kommunalt besluttet, at alle børn der kommer fra et alment tilbud (uanset om det er med eller uden støtte, og uanset anbefalinger fra fagpersoner) skal prøves i et alment tilbud. Psykiatrien stillede sig
14
på bagbenene, og advarede mod at sende et barn, som i forvejen var i meget stor mistrivsel og havde brug for et helt andet miljø, i en almen klasse. Men det kunne ikke ændres. Socialrådgiveren fra BUC rådede PPR til at være på forkant og lave alle undersøgelser der skulle foreligge ved henvisning til specialskole så snart hun startede i skole. På den måde kunne processen fremskyndes, og skaden ville måske ikke være lige så stor. Men det skete ikke. Vi fik aldrig kontakt med vores PPR psykolog igen, før vores datter endte med at blive sygemeldt fra skolen.
Hun havde som 6-årig fået angst, voldsom udadreagerende adfærd i hjemmet, fik medicin mod sure opstød, havde fysiske (psykosomatiske) smerter i næsten hele kroppen, tissede i bukserne konstant, over- eller underspiste og lå vågen i op mod 5 timer hver nat. Vi havde advaret skolen, prøvet at komme igennem til dem. Hun var i skole 1,5 time og dagen og måtte have sin mor med hver dag, og alligevel kunne hun ikke rumme at være afsted hver dag. Først efter hun blev sygemeldt og vi pressede skolen for at få sygeundervisning, fik hun efter 4 måneders sygemelding en plads i min søns klasse. Og så blev hele klassen vendt på hovedet, for vores datter var ikke den eneste på hendes årgang der skulle ’prøves i det almene’ som ikke havde kunnet klare det.
Sådan ser det ud i dag
Vores søn skal snart i 3. klasse. Han har hele sit skoleliv kun prøvet at mistrives. Kun prøvet at være afsted i 1,5 time om dagen, for så at komme hjem og være isoleret. Han kan ikke gå til en fritidsaktivitet eller have en legeaftale. Det er der ikke overskud til. Efter en lang kamp, har vi endelig fået skolen overtalt til et VISO forløb.
Vores datter skal snart i 1. klasse. Hun har det så dårligt, at vi går med tanker om at måtte sygemelde hende igen. Jeg har sår og mærker over alt på kroppen fra hendes nedsmeltninger. Det er ikke hendes skyld. Hun er så stresset, at hun ikke længere har kontrol over sig selv. Hun er i skole 2 gange om ugen i 1,5 time.
Begge vores børn er normalt begavede. De er kvikke og har begge haft en stor nysgerrighed for at lære. Før de startede i skole, troede vi, at de havde gode fremtidsmuligheder. Det ved vi ikke længere om de har. De er sakket bagud, og deres skole-selvtillid er ødelagt. Alt sammen, fordi de ikke har det rette tilbud med de rette rammer og fagligt kompetente personale omkring sig.
Deres mor mistede sit job som konsekvens af at skolen insisterede på nedsat tid som løsning. Hun har gået hjemme på Tabt Arbejdsfortjeneste i 3 år. Vores familie er isoleret fra venner og familie, fordi vores børn har det så dårligt. Selv vi som forældre har det dårligt. Børnenes mor har udviklet angst og mærker kognitive forværringer bl.a. hendes hukommelse. Vi, der før var en almindelig familie, er nu udsat og sat tilbage. Og i denne sag er det ikke vores børn der gør det hårdt. Det er kampen for den rette hjælp. For havde vi bare fået den fra starten, havde alting set anderledes ud. “
15
“Da min søn går i børnehave i 2011-2012 får han en talepædagog, som ser de første tegn på, at noget er ”anderledes” ved min søn. Han taler ikke meget med andre og taler ikke meget, som de andre gør. Der er tegn på det sociale er svært, men han erklæres egnet ved testen til skolestart, hvor jeg ikke synes han er klar. Men han starter i 0. klasse i 2014, hvor han er 6 år.
Børnehave lærerinden siger kort tid efter, som jeg godt ved, han har det svært socialt, men også at han har det svært med indlæring. Hun formidler det til ledelsen og kommende lærer til 1. klasse.
I 1. klasse i 2015 viser det sig hurtigt igen, det sociale ikke fungerer og han bliver klassens syndebuk mht. ballade og uro. Det faglige fungerer bedre i dansk end matematik, hvor han ofte bliver sat alene med opgaver, som han selv skal løse. Han har det svært. Jeg søger psykolog, men får afslag. Endelig får han tildelt en støtteperson i 9 timer, som så er til hele klassen. Støttepædagogen er god og for første gang udvikler han sig fagligt, Men så fjerner de støttepædagogen igen og han kommer i mistrivsel og han får tilbageskridt. Jeg er til mange møder og der kommer underretninger på ham – men der sker ingen nye tiltag.
Jeg beder nu selv om at få ham privat udredt, og i 2018 får han diagnoserne: ADHD, infantil autisme og indlæringsvanskeligheder.
Selv efter udredning sker der ingen nye tiltag til at understøtte hans diagnoser, så jeg beder om at få ham flyttet til en specialskole. Han får visiteringen til august 2020, men i december 2019 smider skolelederen min søn ud af sin nuværende skole - før han skal starte på specialskolen.
Min søn starter på specialskolen, som er et kæmpe skift fra folkeskolen, men der er gode lærere, men så kommer Coronaen, hvor han skal arbejde hjemme på PC, hvilket ikke fungerer for ham. Efter nedlukning er det svært for ham at komme tilbage og han føler ikke, han passer ind – jeg søger psykolog til ham, men får afslag. Han har det svært og får efter ca. 1 år i mistrivsel et nyt tilbud på en ungdomsskole, men allerede 1 måned efter bliver han meldt ud derfra.
Han venter igen på en ny specialskole, som han starter på i august 2022, men de fejlplacerer ham i et klassetrin højere end han er på og der er ingen faglig forståelse for ham. Han får det værre, udvikler angst og lukker ned socialt. Lægen laver en underretning pga. bekymring for ham og jeg søger igen psykolog til ham, men han får afslag. Jeg melder ham ud i januar 2023 og sygemeldt med en belastningsreaktion.
Jeg søger dagbehandlingstilbud og psykolog til ham, men får afslag. Jeg er til mange møder, underretninger bliver skrevet, for nu blokerer hans angst ham helt fra at komme ud af døren, men der sker ingen tiltag. Jeg søger tidlig stu til ham i 2023, men får afslag.
Fra august 2024 bevilger de nu stu til ham, men han har ikke været uden for hjemmet i 2 år, fordi han er så angst og belastet. Jeg søger igen psykolog til ham, men får afslag. Undervisning starter hjemme et par timer om ugen, det går godt, men kommunen presser på for han skal ud på stu. Jeg går til mange møder og søger igen psykolog til hans belastning og angst, men får afslag.
I 2025 sender de en ny lærer hjem til ham, som spørger om ikke han skal ud på stu, min søn forklarer, at det kan han ikke… Læreren presser ham og han føler sig forkert nu også. Kommunen presser mere på med, at han nu skal tage toget ud på stu, så jeg søger nu om at
16
han kan få bevilliget transport (befordring) og et par støjdæmpende høretelefoner, da han ikke kan tåle støjen ved transport, men BEGGE bliver afslået.
Han er snart 17 år og trods jeg har søgt psykolog flere gange hvert år og der er 11 underretninger har de givet afslag på alt, jeg har søgt. Og nu siger det er MIG, som mor, der har det svært og tilbyder mig gruppeterapi. Og jeg gentager konstant, at det er min søn, der har brug for psykologhjælp, rette hjælpemidler og transport/befordring.”
***
“Jeg har været syg siden 2012 med komplekse og/eller sjældne diagnoser, som sundhedssystemet ikke har hjulpet mig med udredning for, og som jeg derfor selv har måttet finde ud af, at jeg havde ved at betale for relevante undersøgelser i Danmark og i Spanien. Jeg har bl.a. POTS, MCAS, CCI, AAI og tethered cord og muligvis også udiagnosticeret hEDS.
Det sidste lidt mere end et år er mit helbred blevet forværret meget hurtigt. Jeg er gået fra at kunne klare mig selv i hverdagen med hjælp til dele af rengøringen hver anden uge til ikke at kunne gå ordentligt og ikke kunne bruge mine arme ordentligt. Derfor kan jeg ikke selv komme til aftaler i sundhedssystemet eller andet uden for hjemmet, købe ind, vaske tøj, lave mad mm. Jeg henvendte mig i januar til kommunen med behov for hjælp til indkøb, tøjvask, en stol til madlavning i køkkenet, kørestol, hjælp til at komme til aftaler i sundhedsvæsenet og afhentning af affald. Jeg fik en manuel kørestol relativt hurtigt og har også fået hjælp til afhentning af affald, selv om der gik ret lang tid, hvor jeg var afhængig af hjælp fra familie og venner, før det blev iværksat. Indkøb og tøjvask fik jeg ikke hjælp til, fordi jeg har individuelle behov på grund af MCAS (jeg kan ikke tåle mange fødevarer og rester fra andres parfume og røg), som er ud over kommunens serviceniveau.
Jeg fik aldrig et skriftligt afslag på det, og min mor måtte fortsætte med at købe ind og vaske tøj for mig, som hun allerede havde gjort i noget tid. Ift. hjælp til ledsagelse til aftaler i sundhedssystemet blev jeg henvist til ledsageordningen, som jeg senere selv kunne læse, at man ikke må bruge til det. Derfor henvendte jeg mig igen, og fik denne gang besked på at ringe til ledsageordningen og tale med dem. De kunne fortælle mig, som jeg jo godt vidste, at man ikke må bruge ledsageordningen til det. Derfor har jeg henvendt mig til kommunen igen, men jeg har stadig, her i juni, ikke fået noget hjælp eller svar på, hvordan jeg kan få det. I april kunne jeg ikke længere lave mad selv pga. 50-60 % nedsat kraft i begge arme. Jeg har brug for specialdiæt og kontaktede kommunen igen.
Jeg var nødt til at flytte hjem til min mor, fordi der ikke blev iværksat hjælp med det samme, og jeg bor her stadig, fordi der ikke er fundet en løsning. Jeg har talt i telefon med en borgerkonsulent flere gange, men jeg oplever, at det er mig, der skal henvise til, hvilke paragraffer i lovgivningen, der kan gives hjælp efter, og der er gået næsten 2 måneder nu, hvor min mor, udover at passe sit arbejde, skal være hjælper for mig; købe ind, lave specialkost fra bunden, vaske tøj, ledsage mig til lægeaftaler mm. Derudover skal vi også samle penge ind, så jeg kan få den nødvendige behandling i udlandet. Jeg synes, det er meget bekymrende og urimeligt, at både sundhedssystemet og det kommunale system kan overlade meget syge patienter med komplekse behov til sig selv, og at man som syg borger selv er nødt til at have styr på lovgivningen for måske at få den nødvendige hjælp.”
17
“Jeg er mor til et barn med omfattende behov for støtte og behandling. Vores sag er desværre et eksempel på, hvordan økonomiske hensyn i en dansk kommune kom til at veje tungere end hensynet til barnets tarv.
Kommunen vurderede, at den nødvendige støtte og hjælp i hjemmet var “for dyr”. I stedet talte de om anbringelse som en billigere løsning – på trods af, at ingen fagpersoner, hverken kommunens egne eller eksterne, vurderede anbringelse som det bedste. Tværtimod pegede alt på, at en indsats med udgangspunkt i hjemmet, kombineret med et behandlingstilbud og aflastning, var det rigtige.
Vi søgte om relativt få merudgifter og den støtte, min søn havde brug for, herunder fastholdelse af sin handicapbil. To gange fastslog Ankestyrelsen, at kommunen ikke kunne fratage ham bilen – men uanset afgørelserne gjorde kommunen det klart: Vi kostede dem for mange penge.
Til sidst så jeg ingen anden mulighed end at flytte ud af Danmark. Min søn skulle ikke risikere anbringelse alene af økonomiske grunde, og han havde brug for et skoletilbud, han faktisk kunne rummes i. I Danmark havde han stort set aldrig været i skole, fordi kommunen aldrig fandt et egnet tilbud – skolerne kunne ganske enkelt ikke håndtere hans behov.
Først efter vi var flyttet, reagerede kommunen med stor “bekymring”, som aldrig tidligere havde været til stede. De forsøgte nu at få min søn tvangsanbragt gennem Børn- og Unge- udvalget. De fik dog ikke medhold. Men skaden var sket – vi blev som familie dybt traumatiserede af behandlingen og tør den dag i dag ikke rejse til Danmark af frygt for nye repressalier, selvom vi aldrig har gjort noget forkert. Vi bad blot om hjælp.”
***
“Mennesker med handicap skal have forbedringer nu, stop med at lave forringelser. Jeg er vred og træt dybt ind i knoglerne, så vred at jeg får lyst til at bande, men jeg skal nok opføre mig pænt som jeg plejer.
I 14 år har vi levet i helvede, Vores dejlige søn er ikke årsagen, men det er Regeringen, kommunen samt de 3 bosteder som har udsat vores søn for grove omsorgssvigt. Jeg har skrevet til de sidste tre socialministre i håb om forbedringer for mennesker med handicap. Men regeringen har gjort det modsatte lavet forringelser for mennesker med handicap.
Regeringen har indført, flere magtanvendelser!! Mindre tilsyn med bosteder!! lettere at tvangsflytte mennesker igen og igen, med princip meddelelse 47-22!! Når ens samlever/kæreste dør, så må den anden der er tilbage tvangsflyttes ud af sit hjem! Og nu må mennesker med handicap sågar tvangsflyttes ind på plejehjem!! desuden må mennesker med handicap ikke selv bestemme hvor de vil bo og med hvem!! I skal stoppe jer selv nu, med at
18
lave den ene forringelse efter den anden. Husk et handicap kan ramme alle og vil ramme på et tidspunkt, så får i smage den grime ”medicin” som i selv har lavet.
Hvorfor lytter i ikke til os dygtige forældre/pårørende? Inviter os ind på borgen og vi vil fortælle jer hvad vores kære har brug for. Hvorfor bliver i ved med at lave forringelser for mennesker med handicap?
Hvorfor lever i som regering ikke op til FNs. handicapkonvention?
Hvis man vil bo i hjemkommunen, tæt på sit netværk så skal det kunne lade sig gøre. Hvorfor mindre tilsyn på bostederne? Der sker jo så mange grove omsorgssvigt på en del bosteder, desuden er der en del dårlige bosteder der ”malker” kommunerne for penge og er ligeglade med de sårbare.
Hvorfor skal mennesker med handicap behandles nedværdigende? Hvorfor skal de ikke have samme rettigheder som andre i dette land? Mennesker med handicap har behov for lige rettigheder som du og jeg.
Fjern §108 botilbud? hvorfor, fordi, på botilbud §105 kan man få den samme hjælp/støtte som på §108, samt får mennesker med handicap lige rettigheder ved at være på lejekontrakt, som man er på §105, nogle kommuner er begyndt at lave §105 botilbud da det passer kommunen bedst. Mennesker med handicap er ikke mindre værd end andre i dette samfund, men velfærdssamfundet er desværre ikke eksisterende for mennesker med handicap i dette land.
Fjern principmeddelse 47-22, den bliver misbrugt af bosteds ledere, dette ”kort” smider de når dygtige pårørende påtaler omsorgssvigt, tilbage står mennesker med handicap i ingenmandsland, men bliver udsat for et vikarbureau hvor personen udsættes for et hav af forskellige personer uden uddannelse, det er så ødelæggende for sårbare mennesker, desuden ved denne principmeddelelse, da kan mennesker med handicap blive tvangsflyttet igen og igen og igen, altså smides ud af deres hjem! nu må dette vanvid stoppe, hjælpen skal sættes ind, mennesker skal ikke smides ud af deres hjem, og slet ikke bare fordi en ledelse er blevet tøsefornærmet.
Tilbage til 14 år i helvede. Lige siden vores søn flyttede hjemmefra i 2012, har vores liv været en stor kamp. Kommunen har været ligeglade med alt den omsorgssvigt J er blevet udsat for, vores søn har tabt så mange færdigheder ved at flytte hjemmefra, det gør frygtelig ondt at opleve, at alt det vi havde lært vores søn er forsvundet pga. omsorgssvigt. Vores søn kunne spille konsol spil, ringe, face time fortælle hvad han havde spist fx. men efter alle de år med omsorgssvigt på 3 forskellige bosteder da kan han stort set ikke det mere.
Kommunen tvangsflyttede vores søn hjem til hjemkommunen, til deres eget speciale §105 botilbud for de kunne løfte opgaven, Kommunen lagde vægt på at det var vigtigt at vores søn kom tæt på sit netværk, det var jo godt han kom tæt på os. Nu kunne vi se at vi skulle vi til at slappe af, tage os af os selv og vores store søn og barnebarn, Men lykken var kort, Kommunen havde ansat en ledelse, som ikke ønskede vores søn (samt 2 mere) frem for at sætte støtten ind, da begyndte de at sparke til vores søn og os. Helvedet fortsatte, nu igen, mange skriverier, anke, Kommunen sender til anden kommune uden vi bliver partshørt og de prøver lige igen, at fratage mig værgebeskikkelsen for anden gang, ikke fordi jeg ikke passede mine positioner som værge, men fordi kommunen hellere vil arbejde sammen med en advokat, herved kan kommunen lettere få gennemført deres planner uden kritiske ”øjne” kommunen kan med et simpel tlf. opkald til en advokat, få grønt lys til en tvangsflytning! Mange gange kender advokaten overhovedet ikke mennesket, som de er værge for. I øvrig er det den
19
handicappede der skal betale for en advokat som værge, ca. 1.500 kr. om måneden! (Pensionen rækker jo ikke ind i himmelen)
Vi bliver nødt til at få hjælp fra en advokat, vi har indtil dato brugt 300.000 Kr. på advokat hjælp, det var meget nødvendigt ellers var vi blevet ”smidt under bussen” med alle de fejl kommunen lavede.
Kommunen tog vores søn hjem i 2018 i 2019 isolerede de ham frem for at sætte hjælpen ind, som var 1 til 1, i 2020 søger jeg 2 til 1 støtte da 1 til 1 støtte i kommunen betyder at de gerne måtteforladeham,herved låhanrigtigmangegangealeneialvorligekrampeanfald,afsådan en behandling bliver man yderligere hjerneskadet, og det er da også mere hel end forstand at han ikke døde i deres varetægt. På bostedet VL. formåede sågar et personale at lave en flænge i hovedet på min søn med en kniv, vi kom heldigvis forbi den dag, ingen personaler havde tænkt sig at kører ham på skadestuen, det måtte vi gøre, J blev limet og stripset, planen fra personalet side var at det skulle vi da ikke vide noget om.
Tænk at man kan ønske sig dette men det gør jeg, ønsker at min søn dør før mig, for som menneskesynet og behandlingen af handicappede er i dette ”velfærdsland” så vil det være det mest humane, den dag jeg ikke kan kæmpe og hjælpe min søn, da ser det sort ud.
Mit største ønske er at det specialiserede område fjernes fra kommunerne, da ingen Mennesker fortjener gøgeunge retorik, nedladende bemærkninger så som at der ikke er råd til skolebøger, mm. Det specialiserede område skal have sin egen matrikel, fx. under staten eller VIVE hvor de har deres egne penge.”
***
“Dreng nu teen med infantil autisme og selektiv mutisme intelligent og viden søgende.
Fik fra start ikke den rette skolegang. Der hvor kommune sendte ham hen, besad de slet ikke viden på område her, hvilket de selv sagde..Og det endte med skolevægring.
Da min datter/vi bad kommunen om et godt sted til ham, blev et barn en dreng vores allerkæreste fjernet fra hjemmet på 3 dage - EN VERDEN BRØD SAMMEN FOR HAM,
hans store ønske var en skolegang..
Kommunen sendte ham til et bosted hvor tilsynet havde været på i flere år, de forstod ham ikke og her oplevede han overgreb og største
omsorgssvigt nogensinde et barn kan blive udsat for, med konsekvenspædagogik der hed ingen mad og drikke, fordi han ikke talte, som gav alvorlige komplikationer i hans
indre organer, og han tabte sig 5 kg. Han havde 10% chance for overlevelse.
Her levede han i en svinesti med tissemyrer overalt også i hans seng. Kom ikke i bad i et par måneder da han havde det værst. Han lå med urinflasker overalt, der som man
kunne se fra den lyse urin til den helt mørke urin der er tegn på væske mangel. Der lå papir overalt med blod på, har aldrig tidligere gjort selvskade hjemme..Han lå inde på
sit værelse i et halvt år, kom kun ud når han skulle på samvær hjemme. Og til sidst lå han helt bevidstløst hen.
20
Han mistede 3 år af sit gode liv, vi kunne ha nået så langt med ham hjemme i trygge omgivelser og med rette hjælp. Da han var ved at forsvinde helt hen, og var alt for tæt på at gå bort, kom det i vor dagblad i kommunen og i en Sjællandsk avis, først her vågnede kommunen pludselig op og han kom hjem. Følgevirkninger ved ikke at få rette hjælp første gang: Mistede venner. Mistede tiltro til voksne der ville ham det godt. Mistede skolegang over flere år. Mistede det sprog der var blevet opbygget hjemme i trygge omgivelser. Mistede sit sprog trods velformulerende og en klog dreng. I dag 15 år og kan ikke tale med lyd kun hviske, får han nogensinde sit sprog igen - HVORFOR TOG I DET FRA HAM! Når jeg tænker og ser tilbage på hele forløbet: Tænk hvis man havde givet ham den helt rigtige hjælp 1. gang, og hvor langt han ville ha nået i dag
Tør næsten ikke at tænke på hvad det har kostet samfundet at " fejlbehandle “.
Anbringelsen alene må vel ha` kostet mindst 3 millioner, som alene jo kun har nedbrudt ham også med traume, og har været til gavn for intet.
Nu er det genopbygning der skal til det koster også.
Man kan vel sige at det er misbrug af skattekroner.
Jeg forstår simpelthen hvorfor man ikke lærer at tænke langsigtet.”
***
“Min søn skulle være startet i 8. klasse i år. Han har gået hjemme i over 2,5 år med fuld skolevægring og belastningsreaktion. I den tid har han set for lige præcis nul skattekroner professionel hjælp efter barnets lov og serviceloven. Kommunen har gjort alt hvad de kunne for at trække sagen i langdrag. For over et år siden blev han bevilget dagbehandlingsskole, men indsatsen er endnu ikke gået i gang. I ventetiden har han udviklet social angst i en grad, så han ikke kan komme til lægen.
Mødet med systemet har været slidsomt. Han skulle først igennem en masse afprøvninger i sit skoletilbud. Hver afprøvning blev sat i gang lige inden visitation, for så kunne man jo ikke visitere, når han var midt i en afprøvning. Der var ingen afgørelser eller klageadgang til disse afprøvninger, som til sidst skete imod anbefaling fra PPR og psykiatri.
Mine klager har typisk resulteret i en mundtlig partshøring eller ”dialogmøde”, for så kan sagsbehandleren skrive referat og vælge, hvad der skal på sagen. Når jeg læser disse referater, spørger jeg mig selv, om vi har været til det samme møde. Skolelederens udtalelse
21
af, at de ikke kunne rumme min søn og speciallægens udtalelse af, at han havde brug for en dagbehandlingsskole, blev aldrig skrevet ned.
Vi har igen og igen fået tilbudt hjælp efter princippet om mindst indgribende foranstaltning, og således er der gået måneder og år, før vi er nået til det rette niveau af hjælp. Og selv på rette paragraf, sker der ikke en reel faglig vurdering af, om tilbuddet vil være det rigtige.
Lige om lidt bliver han presset ind i en dagbehandlingsskole, han ikke vil kunne tåle, da den indeholder de samme stressfaktorer, som han blev udsat for i sit gamle tilbud. Og de eneste faglige beskrivelser, der vil være på ham fremover, vil komme fra ansatte i en privat virksomhed med økonomisk interesse i at sige, at de godt kan møde hans behov. Hvis jeg siger nej, falder undervisningspligten tilbage på det gamle tilbud, siger kommunen. Uvildige oplysninger fra PPR vil ikke længere være muligt.
Herhjemme sidder min søn og ser læringsvideoer om historie, geografi og kemi på Youtube og læser om sine interesser på Wikipedia. Det er hans folkeskole lige nu. I øjeblikket bygger han molekyler i 3D på Roblox. Det er meget vigtigt, at de har korrekte mål, og derfor har han selv studeret de forskellige molekyler og lært sig selv om dihydrale vinkler.
Nogle politikere har set i en statistik, at de fleste børn med særlige behov og diagnoser ikke får en uddannelse. Derfor bør man ikke bruge for mange penge på dem, synes de. De har ikke blik for, hvor stor en rolle kommunerne selv spiller i den statistik. For når kommunen ikke giver den nødvendige hjælp i rette tid, så fjerner de barnets mulighed for at skabe sin egen fremtid.
Samfundet kommer til at gå glip af meget, når børn med krøllede hjerner som min søn, ikke får lov til at tage en uddannelse og bidrage til samfundet. Min søn går også glip af meget: Fællesskab, selvværd, dannelse, ungdomsliv, uddannelse og arbejde.
Alle taber.”
“Jeg håber at I kan bruge mit vidnesbyrd, jeg tager mig tid til at skrive og søge rettelser, for det bliver svært også pga min ordblindhed.
I min kommune, Lejre, er det umådeligt svært at få tildelt den hjælp der er behov for. Jeg er selv sendiagnosticeret som 58 årig med ASF. ADHD, Tourettes og K-PTSD Samtidig fik jeg som 63 årig den fysiske nedbrydende og sjældne diagnose EDS, den har ødelagt min krop, slæbt mig igennem 45 operationer på 11 år og jeg står foran flere planlagte. Jeg hører til på landets specialafd. min tarm fungerer ikke , heller ikke efter jeg fik lavet en kolostomi. Min blære fungerer ikke. Mit hjerte fungerer ikke. Jeg er endt i el-kørestol og har derudover følger af en mindre forbigående blodprop i form af højresidig dropfod. Jeg har 2 slags Dysfagi hvilket gør at jeg 2 gange om året skal til OUH for i narkose at få blogget spiserøret ud og få botox behandlinger i spiserøret. Jeg kommer fra gang til gang ikke tilbage til at kunne synke og dermed spise som jeg kunne forrige gang. Jeg er multiallergiker så jeg kan ikke få de erstatningspræparater som skulle give mig det jeg ikke selv kan spise i form af vitaminer, mineraler, fedtstoffer osv. Jeg er ord og talblind. Jeg er voldsomt ramt af senfølger efter seksuelle overgreb i min barn/ungdom, samt et forfærdeligt ægteskab, hvor ingen udenfor hjemmet vidste/ved hvad der foregik i detaljer. Jeg er så ramt at jeg har overvågning med kamera på min hoveddør, ikke kan køre med offentlige transportmidler eller min tildelte
22
handicapflex. Heller ikke selv om jeg har min psykiatriske servicehund med mig. Jeg har 8 sager eller mere i Ankestyrelsen, lige fra et ubrugeligt Fritvalgsbevis, da min kommune ikke vil lade mig få den ordning at der ikke kommer mandlige hjemmehjælpere i mit hjem, og der ikke findes nogle der vil ansættes udefra i min kommune. Jeg har en kørestol med dæk der ikke kan benyttes udenfor i regn, glat underlag, osv, som tipper forover når jeg køre ud over kantsten, så jeg skal altid have nogen med mig, for at holde kontra både i forhold til tip og i forhold til udskridning, min kommune har nægtet at skifte de dæk den er født med, de mener at jeg kan blive inde når det regner og jeg har tilmed fået at vide at det næsten ikke regner i Danmark. Jeg er nægtet et gåstøtte stativ, jeg kan enten falde eller blive siddende i min el- kørestol den kørestol som ikke fungere udendørs. Jeg er nægtet formstøbte in-ears til hjælp i forhold til min ADHD, ASF, Tinitus og Misofoni, sagsbehandler har tilmed sagt at jeg ikke behøver at gå til ørelæge, hvordan hun kan overrule min læge ved jeg ikke? Jeg er nægtet tyngde tøjdyr da de mener at alle mennesker har tøjdyr af den slags i deres hjem. Jeg er nægtet en trykaflastnings madras egnet til mine forhold hvilket gør at jeg er nødsaget til på 4. år at sidde i min lænestol på den trykaflastning pude som hører til min el-kørestol, hvilende på en puf med mine fødder, så nu har jeg ikke kun trykbelastning på halebenet men også højre hæl.. Nægtet hæve/sænke toilet, jeg kan blive ved med at skulle kravle ned fra min el-kørestol og ligge på knæ foran toilettet den time til halvanden det tager flere gange om dagen at tømme min stomi. Jeg kan næsten ikke komme op og ned da mine ryg er ødelagt af 2 Scheurmann, slidgigt, udslettelse af dicius, osv osv, de nederste dele af min ryg er så nedslidte at de ikke kunne scanne den ved DEXA-scanning, der var simpelthen ikke knoglemasse nok at scanne på. Jeg er så ødelagt i min krop af EDS at jeg ikke magter mere. Det toilet jeg havde ansøgt om, skulle også have skyl og tør, da jeg efter anlæggelse af stomi har kronisk betændelse ud af endetarmen, det klister og er ikke til at tørre af, det skal vaskes rent så jeg ikke får udslæt, men det må jeg jeg heller ikke få. Jeg er nægtet nakkestøtte til min kørestol for sagsbehandler kan ikke finde en egnet. Så mit hovede kan dingle frem og tilbage når jeg er træt. Jeg må ikke få hjælp til min ADHD, ASF, må ikke få en handicapbil da de ikke mener at min PTSD er andet end en gang imellem. Alt nægtes jeg, jeg kan snart ikke mere. Jeg er for syg. Trods udtalelser fra VISO-
***
flere fra min psykolog, fra Trinitas som er det sted jeg har trænet min servicehund. Forstår ingen noget.”
“Jeg sender hermed vidnesbyrd 2025 – stævning af Kommune.
Det er en meget rodet og lang sag med mange lag, men har forsøgt, at forkorte med de overordnede problematikker, som ligger til grund for stævningen og som leder til at mine tre børn ikke får rette daginstitutions- og skoletilbud samt henvises og behandles rettidigt.
De mistede deres barndom, hvilket efterlader os forældre med et hul i hjertet og et afsavn større end man kan forestille sig, medmindre man selv har været det igennem, for børnene har vist, at de kunne alt det, som vi forældre vidste de kunne med rette skole- og uddannelsestilbud, støtte og behandling, tænk hvis de havde fået
det i rette tid eller bare fået tid til at de kunne modnes, så havde deres barndom og vores liv måske formet sig helt anderledes og de ville have haft en barndom.
De har flyttet sig fra et absolut nedsat funktionsniveau med årsag i manglende rette uddannelses- og behandlingstilbud og deraf behov for omfattende støtte og behandling til velfungerende unge mennesker med ganske lidt eller intet støttebehov og behandling, nogle
23
ville mene de rykkede sig på spektret efter rette indsatser og behandlinger blev iværksat – det mener flere fagprofessionelle og vi forældre.
Børnene har vist sig i stand til at tage folkeskolens afgangseksamen, uddannelser og opbygge vennekredse samt finde søde, støttende kærester og svigerfamilier – leve et normalt ungdomsliv/voksenliv med ganske lidt støtte og behandling i form af medicin for angst og tilknyttet SPS-vejledere, som de sjældent gør brug af.
De er i dag efter rette tilbud og behandling, fantastiske SPS-vejledere, studievejledere og lærere, som alle har viden og forståelse for deres individuelle behov i gang med uddannelser, ældste barn er i gang med en HF på ordinære vilkår, har bestået første års eksamener med topkarakterer, mellemste barn tager adgangsgivende fag på VUC igennem STU og har bestået to med topkarakterer, yngste barn tog via online FGU adgangsgivende fag med topkarakterer og er i år startet på ZBC, SOSU, hvor en screening har rejst mistanke om ADHD problematik, som hun igen skal udredes for.
Hun er som den eneste stadig tilknyttet børne- og ungdomspsykiatrien, da hun fortsat har behov for medicin for angst ligesom mellemste barn over 18 år fortsat også medicineres for angst.
Ældste og yngste barn lever et aktivt liv med uddannelse, venner og kærester på trods af autisme og angst samt diverse tillægsdiagnoser – mellemste er på vej derhen.
De kunne præcis det vi forældre troede de kunne, men som fordomsfulde skoleledere og kommunalt ansatte ikke mente, at de nogensinde ville kunne fordi mistrivslen havde årsag i hjemmet og forældrenes anderledes pædagogik og tilgang til børnene. Heldigvis holdt vi fast i denne anderledes pædagogik og tilgang til børnene for flere eksperter har udtalt, at
netop det og det samarbejde vi selv har opsøgt og indledt med diverse tilbud og uddannelsesstederne har givet vores tre børn livet tilbage og forhåbentligt mulighed for et indholdsrigt og positivt voksenliv.
Kampen mod systemet er benhård, vindes sjældent og slet ikke alene, derfor har jeg den største respekt for jeres engagement
og vilje til at gøre en forskel for det gør i – TAK for jer”
***
“Fra utilstrækkeligt skoletilbud til tvangsanbringelse
En tvangsanbringelsessag skal kun i Ankestyrelsen hvis forældrene anker eller hvis B&U ikke er enige – Afvisning af tvangsanbringelse blev vedtaget af et enstemmigt B&U.
M blev anbragt af Ankestyrelsen, som rejste sagen som egendriftsag efter at kommunen sendte afgørelsen ind til dem, da hun var tydeligt utilfreds.
Nedenstående er telefonnotat fra børnepsykiatrisk overlæge, som gentagende gange har forsøgt at forklare kommunen, at Ms mistrivsel bunder i hans diagnoser og utilstrækkeligt skoletilbud.
24
M har nu været anbragt i 10 måneder. Der er et godt samarbejde med anbringelsesstedet. De bakker op, om at M har brug for sin mor og skal være meget sammen med mig. Benspændet kommer fra kommunen, som ikke vil imødegå stedets anbefalinger, med henvisning til Ms trivsel.
S fra kommunen udtrykker utilfredshed med at de ved mødet i børne- ungeudvalget hører, at der er er sendt en underretning som de ikke på daværende tidspunkt havde modtaget. S fortæller at det stillede børne- og unge i en dårlig situation.
Der orienteres om at vi følger vores retningslinjer for afsendelse af underretning, at vi sender underretning til kommune og forældre samtidig. Der orienteres om, at når kommune inden mødet ikke havde modtaget underretningen må det være fordi at der går et stykke tid fra kommunen modtager underretningen til den ligger hos rette vedkommende i kommunen. S er enig heri.
Undertegnede orienterer om at jeg var nødt til at underrette på min bekymring ift. anbringelse. Der orienteres endnu engang om at der ikke er stillet en tilknytningsforstyrrelse, der orienteres om at vi herfra vurderer at mor er kompetent, at hun ser og hører med Ms’ behov.
Der orienteres om at M har en meget kompleks neuropsykiatrisk problematik og at vi har erfaring for at når man med sådan en problematik bliver presset, kan man komme til at sige voldsomme ting. Der orienteres om at vi oplever M har været meget presset ved ikke at være i medicinsk behandling og ved ikke at være i rette skoletilbud.
Der orienteres om at vi har erfaring for, at andre børn og unge med samme diagnoser som M når de er presset, kan komme til at sige voldsomme ting der ikke har holdt i virkeligheden som f.eks. udtalelser om at det bliver slået. Der orienteres også om at det er vores erfaring at nogen kan give udtryk for ønske om at slå andre og mere voldsomt slå andre ihjel. Vi har erfaring for at mange børn med autisme og ADHD kommer til at sige ting" som ikke er sande" når de er presset.
Der udtrykkes stor bekymring ved anbringelse og hvad det kan medføre for M at yderligere belastning og yderligere voldsommere symptomer. Herudover udtrykkes bekymring ift. medicinsk behandling. Der orienteres om at vi lige startet døgndækning medicin og at dette er svært at følge i nye rammer.”
***
“Når man er forælder til et barn med en alvorlig psykisk funktionsnedsættelse, så kan det være nærmest umuligt at sætte sig ind i og forstå spillereglerne, når det gælder om at få hjælp til sit barn. Forældre erfarer ofte bittert, at der er skjulte regler, terminologi og dagsordener, der står i vejen for den konkrete hjælp i hverdagen. Historien her, fra det virkelige liv, handler om, hvordan jeg som forælder opdagede, at der eksisterer en kritisk brist i kommunikationen og arbejdsfordelingen mellem regionerne, der diagnosticerer vores børn i det psykiske specialområde og kommunerne, der skal varetage behandlingen. Det kan have store menneskelige konsekvenser, for så kan den behandling og støtte, som diagnosen skal give et barn, suverænt fortolkes af kommunerne, der skal give den.”
***
Jeg er en resilient og ressourcestærk enlig mor til to drenge på henholdsvis 15 år og syv år. Begge har været gennem et psykiatrisk udredningsforløb. Med min yngste søn var
25
symptomerne så synlige allerede i børnehaven, at der var hurtig handling, endda uden udredning. Han blev visiteret til kommunens gruppeordning for børn med særlige behov og startede i 2023. Jeg var lettet og tilliden til processen var til stede.
Det blev dog meget hurtigt klart for skolens lærere, pædagoger og leder, at min søn ikke kunne udvikle sig og heller ikke rummes på skolen, selv i et lille miljø med seks børn og tre voksne og på trods af mange grundigt planlagte og pædagogisk fornuftige tiltag fra et dedikeret og dygtigt lærerteam. Alle omkring ham var enige om, at han havde brug for yderligere hjælp, og til dét fik jeg at vide, at der skulle bruges en egentlig udredning. Han kom derfor gennem den offentlige psykiatri i maj 2024 med en utvetydig autismediagnose og en yderligere og alvorlig tillægsdiagnose: anden adfærdsforstyrrelse (DF918) - en diagnose, som kræver tidlig og stor indsats, hvis barnets adfærd ikke skal udvikle sig i en meget uheldig retning med høj risiko for kriminalitet og utilpasset adfærd generelt.
Motivationen for at søge udredning fra min og skolens side var klokkeklar: at få dokumenteret barnets psykiske funktionsnedsættelse som årsag til hans tiltagende vanskeligheder og dermed få defineret og igangsat den rette behandling og de rette pædagogiske tiltag i skoleregi. Sagt med andre ord: udredningen skulle lede til den rette hjælp for mit barn i en situation, hvor det var blevet smerteligt tydeligt, at der ikke var hjælp nok. Som forælder var og er jeg decideret bange for, hvad fremtiden indeholder for min søn og hans omgivelser, hvis han ikke får behandling, imens han er lille. En frygt, der voksede, da psykiatrien netop lagde vægt på konsekvenserne af en manglende tidlig indsats.
Resultatet blev desværre, at kommunen ignorerede udredningen ved blankt at afvise en ansøgning om skole-dagbehandling med en uforståelig og vag begrundelse for denne forælder og egenbetalte socialrådgiver. Mit barn er fortsat i samme skoletilbud, men er siden årsskiftet blevet isoleret i et ekstralokale med en lærer i hele skoletiden. Alene. Mit barn er dermed blevet marginaliseret i eget skoletilbud som en løve i et bur, imens hjælpen lader vente på sig. Og hvad gør man, når ens barn lider? Man forsøger at råbe højt. Emails og telefonopkald til højtstående i kommunen. En selvindberettet underretning til Socialforvaltningen om barnets mistrivsel i skolen med systematiske og talrige hverdagseksempler på dette, dokumenteret over flere måneder. Ugerne går (dags dato 5. uge), og der er ikke en lyd fra kommunen og den sagsbehandler, som skal være på sagen. Man overvejer, om man skal skifte sagsbehandler, men bliver bange for, om det vil skade ens barn og ens sag. Sådan er forældretanker, og de fylder nok til at holde os vågne om natten, eller til at skrive desperate opslag på de sociale mediers lukkede grupper, så man i det mindste kan føle, at man ikke er alene. Kommunen er tavs som graven, medmindre man har overskud og ressourcer til at gå til øverstbefaldende, og min forælderstemme føles som en råben ud i
26
et altopslugende vakuum. Alt imens vi venter på Ankestyrelsens dom med 8-10 måneders ventetid.
Den offentlige psykiatri meldte efter udredningen klart ud til mig, at de under ingen omstændigheder må udtale sig om, hvordan behandlingen af en psykisk funktionsnedsættelse skal se ud. Med andre ord, så afsløredes pludselig en arbejdsfordeling, hvor regionen udreder og kommunen så fortolker, hvilken hjælp der skal gives. For eksempel må psykiatrien ikke skrive eller ytre, om mit barn har brug for at gå på en specialskole eller det mere indgribende skole-dagbehandlingstilbud. De må udelukkende holde sig til overordnede beskrivelser som “mindre rammer”, “tydelig struktur”, og “tilstrækkelig med voksenressourcer” – alt sammen beskrivelser der passer glimrende på mit barns nuværende og helt utilstrækkelige skoletilbud! De sagde, sort på hvidt, at de ikke må sige, at børn skal behandles, og hvordan børn skal behandles. Skolen sagde i efterfølgende møder også, at de ikke må udtale sig om behandling. Sidst men ikke mindst, så meldte PPR skolepsykologen fra kommunen ud, at hun ikke må udtale sig om behandling. Med andre ord, så fandt denne forælder på den hårde måde ud af, at ordet behandling, er et afgørende ord. Ingen fagpersoner må bruge dette ord over for kommunen. Jeg stod dermed tilbage som den eneste, der reelt ikke havde mundkurv på. Som forælder er jeg muligvis den førende ekspert på mit eget barn, men i mødet med det offentlige er man desværre ofte bedre kendt som Amatøren i Foretagendet.
Mit barn på 7 år er isoleret på en kommunalskole og er nu i endnu større mistrivsel og uden udsigt til den hjælp, som jeg havde sat min lid til at et udmattende udredningsforløb ville og burde lede til. Hvad er ellers pointen? Processen kostede mig stress og nedsat tid på mit arbejde, som er altafgørende for vores families økonomi. Mit barn lider, og vi lider som familie. Skolen er begyndt at dokumentere hver gang, han bliver fysisk voldelig over for de voksne eller de andre børn, for ”så kan det være, at kommunen gør noget”. “
***
“Jeg har brugt flere år på processen med kommunen uden tingene er løst. Tiden er gået på utallige møder, flere forsøg på at udarbejde VUM (hvor de har lavet gentagne fejl), konstante ventetider, hjemvist sag fra Ankestyrelsen fordi kommunen ikke agerede som de burde, og de implementerer ikke ændringer trods flere klager og borgerrådgiverens involvering.
27
Jeg kan simpelthen ikke stole på kommunens arbejde, når der konstant laves fejl. Min tid går på at løse de fejl som bliver begået, forklare mig konstant og kæmpe for hjælp. Jeg kan ikke koncentrere mig om at leve mit liv. Processen øger bare mistrivsel og mistillid - det løser intet, det forværrer det.
Det ser ud til at de vil spare ved at være simplistiske, ikke tage reel stilling til ting og vælge en irrelevant men billig løsning på kort sigt. Men i sidste ende er dette det dyreste på den lange bane, både økonomisk og menneskeligt.”
***
“Kære undervisningsminister,
Jeg har igennem længere tid lyttet med på dine holdninger og syn på folkeskolerne. Jeg vil gerne fortælle dig om vores oplevelser med folkeskolen og kommunen.
Vi har to børn, der har gået i almen vuggestue og børnehave. Min mand og jeg har
arbejdet. Min mand som soldat og senere politibetjent. Jeg selv som økonomikonsulent
i kommuner og senere på DTU. Nu går jeg hjemme på tabt arbejdsfortjeneste.
Med begge børn har vi været lidt bekymrede for deres sensitive sind lige fra de blev
født. En bekymring ingen rigtig lyttede til, da alle synes vi havde gode velopdragne børn
og at vi forældre var nærværende og engagerede.
Begge børn starter i folkeskolen Deres trivsel forværres markant hvilket vi snakker med
afdelingsledelse og lærer om. Med hiv og sving får vi PPR på. De er ikke bekymrede.
Lang historie kort. Begge knækker fuldstændig sammen i henholdsvis 0. Og 1. Klasse
og bliver fuldt ufrivilligt skolefraværende. Psykiatrien giver autismediagnoser og
belastningsreaktionsdiagnoser til begge børn. Ældste udredt i 2022, den mindst i 2025.
Begge 7år gamle på udredningstidspunkt.
Med den mindste oplevede vi at skolen mente, at det var os forældre, der tilbageholdt
vores datter i at komme i skole. På trods af netværkmøde med psykiatrien med
udmeldinger om, at belastningen var opstået pga forkert skoletilbud, synes skole og
PPR, at det var noget fis og sagde at fraværet var ulovligt indtil lægeerklæring forelå.
Men egen læge ville ikke lave lægeerklæring, da egedal kommune har bedt dem om
ikke at blande sig i børns fravær. Det er en sag for PPR.
Igen lang historie kort; vi måtte hyre en privat socialrådgiver for at få diverse instanser
28
til fornuft. Det lykkedes heldigvis.
I dag står vi med to børn uden skoletilbud. Den ældste har været hjemme i snart 4 år,
den mindste i 1 1/2 år. Først nu er det lykkes at få en dygtig fagperson på, der direkte
beskriver, at børnene er blevet massivt omsorgssvigtet af skolesystemet. Hun roser os
forældre for vores viden og vores omsorg for vores børn.
Jeg bliver dybt dybt bekymret, når jeg hører dine udtalelser og løsninger vedr PDO
børn. Hvad er det overhovedet for en nedværdigende betegnelse? Det kan da kun være
for at sikre laveste fællesnævner i samfundet og sikre stemmer??
Man fristes til at spørge om undervisningsministeren er læringsparat? Hvordan kan du
lukke ørerne til alle de fageksperter, der igennem flere år har fortalt om manglende
ressourcer og manglende viden på børneområdet? Det er de gammeldags uvidende
forslag, du kommer med. Vi er i 2025. Er vi ikke mere ambitiøse i Danmark? Vil vi have
endnu flere unge mennesker uden uddannelse og job, end der allerede er? Vi har brug
for arbejdskraften.
Alle mennesker vil gerne bidrage til samfundet. Men ikke alle kan gøre det på en “one
size fits all” måde. Vi mister så meget med den retning regeringen fører pt.
Mange hilsner fra en mor der har haft en stejl læringskurve de sidste 4 år og i dag
oplever at vide mere end mange af de kommunale mennesker, vi har mødt.”
“En historie om et §108 bosted.
Gennem 3 år har vi haft overadministration på ledelsesgangen, der er 6 ansatte på ledelsesgangen og 9 ”varme hænder” på hver vagt, til 24 borgere. Arbejdsforholdene har været forfærdelige (på grund af en rigtig dårlig leder), vi pårørende har klaget i 3 år, men uden at blive hørt.
Det har gjort, at der er en personalegennemgang på 19,6% og et sygefravær på 31 dage per ansat.
Vores pårørende på bostedet har været meget påvirkede af manglende personale, alt for mange u-udannede vikarer og fejlvisiteringer. Kommunen vil ikke sende egne borgere til bosteder med de rette kompetencer, hvis der er uden for egen kommune. Det er et kæmpestort svigt af borgere, pårørende og personalet, det har gjort at min datter har fået en belastningsreaktion af de mange svigt og at hun nu er blevet dårligere fungerende og endnu dyrere i takst.
Kommunen har ikke villet lytte til os pårørende eller til personalet og har tilsyneladende ikke haft bekymringer over personaleflugten eller over de mange sygedage…
Endelig kom Tilsynet på banen, med en forfærdelig rapport (som blev hemmeligholdt for pårørende), det har nu resulteret i at lederen har sagt op. Men de resterende på
29
ledelsesgangen er der endnu, og dem har vi ingen tillid til, for de har været lederens højre hænder og det skal selvfølgelig have en konsekvens.
Jeg er som mor blevet kaldt til voksen skældud i Kommunen, hvor lederen og områdelederen beskyldte mig for at lyve om det manglende personale, for der havde aldrig manglet personale !!! Jeg kommer ofte på bostedet og har set, at der ikke var tilstrækkeligt personale til stede. Kommunen ville ikke føre beviser for at deres udsagn var sande, man kunne jo bare have kigget på vagtplanen og set hvor mange der burde have været på arbejde og derefter kigget på sygemeldingerne.
Nu er lederen rejst og områdelederen (som skulle ”redde” bostedet efter 3 års dårlig ledelse) er nu langtidssygemeldt.
Bostedet står på Tilbudsportalen stadig som et ”højt specialiseret bo -og aktivitetstilbud”. Aktivitetstilbudet har været lukket i 1 år og det specialiserede personale er rejst.
Jeg kan ikke få kommunen til at rette det på Tilbudsportalen, så det gør at andre kommuner stadig kan anbringe borgere på det ”højt specialiserede ” tilbud og tro at det er et velfungerende bosted. Borgerne på bostedet er visiteret til aktivitetstilbuddet, men det eksisterer ikke, og min datters hjemkommune betaler nu en høj takst, for noget som er en løgn. Det er kommunernes ansvar at rette på Tilbudsportalen, men det sker åbenbart ikke, så virker Tilbudsportalen jo ikke, for man kan ikke stole på at de kompetencer som står der, de også passer.”[/b]
Hilsen Peter :evil: