Hvordan har det påvirket mig i mit privatliv at blive syg?
Det har påvirket mig på den måde, at jeg slet ikke kan det samme som før jeg blev syg, jeg har altid været en der kunne have flere bolde i luften, bla. i mit job som pædagog i en børnehave, havde jeg altid gang i noget med børene det kunne være male billeder, løbe rundt mens jeg fortalte eventyr for børnene, jeg var rigtig god til at få børnene til at leve sig ind i eventyret. Osv. I dag kan jeg slet ikke arbejde, min arbejdsevne er 0……
Her hjemme er det min kreativitet der har holdt mig oppe, jeg maler, strikker og filter det er så også ting jeg kan gå til og fra så hvis jeg bliver træt efter at jeg har malet i 15 minutter kan jeg gå hen og lægge mig, og så har jeg støtte af min familie de betyder alt for mig.
Når jeg skal til noget i dag holder jeg max 1½ time så er jeg helt færdig. Når jeg skal ned bus eller tog har jeg det som om min hjerne er sat op på en pind og bare snore rundt meget hurtig, og så følelse det i min hjerne som om jeg er ude i et voldsomt snevejr hvor snefnuggene bare pisker ind i hoved på mig.
f.eks. var vi til mine forældres guldbryllup, og da vi skulle hjem måtte min mand og søn have fat under hver arm på mig, mine ben krydset ind over hinanden og mit hoved rystet fra side til side, ”det er sådan jeg har det når jeg er ude blandt mange mennesker.
Jeg har hovedpine hele tiden, og så får jeg daglig meget voldsomme tinitus anfald som gør at jeg skal lige mindst 1 -1½ time midt på dagen, på grund af mine skader på balance center er jeg svimmel hele tiden. Min hukommelse er bestemt ikke for god.
Men en ting som gør livet rigtig surt er de evindelige kampe med det offentlige system om hvad jeg er berettiget til eller ikke er berettiget til, det kan være hørerhjælpemiddel genoptræning o.s.v.
Hvordan har sygdommen påvirket mit forhold til min mand, børn, familie og venner?
På hjemmefonten var jeg også en der havde flere bolde i luften, jeg har en meget stor familie, vi er 4 søskende og har begge vores forældre, jeg har altid været den der samlede familien, kunne stå i køkkenet hele dagen og lave alle mulige spændene retter til os, jeg er gift med mit livs kærlighed, vi har fra tidligere forhold hver en søn, min søn er i dag 22 år og er handicappet dvs. han har en mindre hjerneskade han fik da han var 3 måneder, han klarer sig fint i dag, min mands søn er 34 år og har altid kaldt mig mor så selvom jeg ikke har født ham er han min søn, han har en kæreste og de har givet os 2 små dejlige børnebørn. Må lige indskyde at vi bor i et stort gammelt hus hvor vores ældste søn, svigerdatter og børnebørn bor på den øverste del, den yngste søn, min mand og jeg bor for neden.
I dag har jeg næsten aldrig familien på besøg, og når det sker, er det eksempelvis kun en familie det kan være min lillebror hans, kone og 2 drenge, og det mad jeg så laver bliver noget meget nemt, for jeg kan ikke stå i køkkende for længe og jeg kan kun lave en ting ad gangen for hvis både jeg skal koge kartofler stege noget lave sovs, og salat så kokser det i mit hoved, og jeg kommer så til at brænde maden på, og så er jeg faktisk ikke til mere, så hvis jeg prøver på at lave noget af det samme i køkkenet som før jeg blev syg, er jeg helt færdig dingler rundt tuder og må bare gå i seng, så i dag når vi får familie eller venner på besøg bliver det noget der kan laves i ovnen og ikke en masse andet. Men nu jeg tænker efter har vi næsten ingen venner tilbage, jeg har slet ikke overskud til det.
Må lige indskyde at min mands og mit forhold er blevet meget tættere i forbindelse med min sygdom. Men forholdet til noget af min familie er ikke så tæt mere som det var før, da de familiemedlemmer har meget svært ved at forstå at jeg ikke er den samme som før.
Hvordan har det påvirket mig psykisk?
Jeg betragter egentlig mig selv som en stærk pige, og det gør jeg stadigvæk, men ja før jeg blev ramt af den meningitis og blodprop i hjernen, var jeg den mine veninder kom til med deres problemer, det kan jeg slet ikke rumme i dag, og der skal heller ikke meget til at vippe mig at pinden, så tuder jeg og bliver forvirret men det skyldes jo den senhjerneskade jeg har fået, men jo det har påvirket mig meget psykisk også fordi jeg ikke har fået noget krisehjælpe, og det har min tætteste familie heller ikke så de er også påvirket af det, skal jo tænke på at jeg var ved at dø…..
Må lige fortælle at mine ci-ører funger fint, ifølge min hørerpædagog og tekniker og kontaktperson på Gentofte har jeg et stort udbytte ud af mine ci-ører, selvfølgelig har jeg hørerproblemer i større forsamlinger og hvis folk ikke kikker på mig når de taler til mig, eller taler til mig bag min ryg, men jeg synes selv at de fungere fint, mine hovedproblemer er den senhjerneskade, balanceproblemer og at jeg bliver så hurtig træt og forvirrede, og husker dårligt, jeg og min familie mener at jeg vil kunne få den bedste genoptræning på center for hjerneskade, fordi de har det hele samlet samme sted, og jeg har meget svært ved at forholde mig til at skulle flere steder til genoptræning, endelig kan jeg/vi ikke forstå at der skal tænkes i kroner og øre i forbindelse med genoptræning af en borge, når der ifølge lovgivningen står følgende:
Social loven Kapitel 16
Personlig hjælp, omsorg og pleje samt plejetestamenter
§ 83. Kommunalbestyrelsen skal tilbyde
- personlig hjælp og pleje og
- hjælp eller støtte til nødvendige praktiske opgaver i hjemmet.
Stk. 2. Tilbuddene efter stk. 1 gives til personer, som på grund af midlertidigt eller varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer ikke selv kan udføre disse opgaver.
Stk. 3. Tilbuddene efter stk. 1 kan ikke gives som generelle tilbud efter § 79.
Stk. 4. Kommunen skal ved tilrettelæggelsen af pleje og omsorg m.v. for en person med en demensdiagnose så vidt muligt respektere dennes vejledende tilkendegivelser for fremtiden med hensyn til bolig, pleje og omsorg (plejetestamenter).
§ 84. Kommunalbestyrelsen skal tilbyde afløsning eller aflastning til ægtefælle, forældre eller andre nære pårørende, der passer en person med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne.
Stk. 2. Kommunen kan tilbyde midlertidigt ophold til personer, der i en periode har et særligt behov for omsorg og pleje.
§ 85. Kommunalbestyrelsen skal tilbyde hjælp, omsorg eller støtte samt optræning og hjælp til udvikling af færdigheder til personer, der har behov herfor på grund af betydelig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer.
§ 86. Kommunalbestyrelsen skal tilbyde genoptræning til afhjælpning af fysisk funktionsnedsættelse forårsaget af sygdom, der ikke behandles i tilknytning til en sygehusindlæggelse.
Stk. 2. Kommunalbestyrelsen skal tilbyde hjælp til at vedligeholde fysiske eller psykiske færdigheder til personer, som på grund af nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer har behov herfor.
§ 87. Kommunalbestyrelsen skal sikre, at de opgaver, der er nævnt i §§ 83-85, i fornødent omfang kan varetages døgnet rundt.
Retssikkerhedslov
§ 5. Kommunalbestyrelsen skal behandle ansøgninger og spørgsmål om hjælp i forhold til alle de muligheder, der findes for at give hjælp efter den sociale lovgivning, herunder også rådgivning og vejledning. Kommunalbestyrelsen skal desuden være opmærksom på, om der kan søges om hjælp hos en anden myndighed eller efter anden lovgiven
:mad: :mad: