LONE HERTZ
Lone Hertz er skuespiller og instruktø
I år døde kronikørens søn, Tomas, der var hjerneskadet. Gennem sine 58 år måtte han ifølge moren gennemleve den ene fejlanbringelse og fejlbehandling efter den anden.
Lone Hertz: Nu er min søn død, og systemet kan ikke svigte ham mere. Nu kan jeg tale frit om, hvor rasende jeg er
Længe håbede jeg, at magthaverne, og dermed befolkningen, ville vågne op og se, at en minoritetsgruppe i vores land, mennesker med handikap og deres pårørende stadig lever i afmagt, i umyndiggørelse, i nedgørelse.
Men med rystende klarhed kom det frem ved Folketingets åbning i statsministerens tale, at der absolut ikke er nogen grund til håb. For statsministeren afslørede med sin vanlige professionelle hjertevarme, hvem hendes udvalgte i 2025 var, nemlig: mennesker uden hjem eller job. Misbrugere.
Mennesker med psykiske sygdomme. Kronikere med KOL og diabetes, ældreplejen, udsatte børn, mennesker uden fast læge, folkeskolen – og ikke mindst gymnasierne, hvor alle unge skal have lige fine huer, men præstere vidt forskellige adgangssnit.
Håb og hjælp var der også til baby-blomstring, alt det grønne, det rene vand, Færøerne, Grønland, Ukraine, Israel, Gaza, Palæstina, Libanon, antisemitisme, ja, alle de verdensomspændende nødstedte, som Mette Frederiksen giver håb og støtte. Og alle fortjener de det. Hver og en.
Kun mennesker med handikap og deres pårørende strejfer ikke hendes blødende hjerte. Gud ved, om hun overhovedet har noteret sig, at vi eksisterer? Og det på trods af at Danmark netop er klasket med et drøn til eksamenen i FN’s Handicapkomité, når det gælder ligeværdig behandling. https://www.k10.dk/showthread.php?t=40458
Grunden til denne internationale fiasko kan skyldes flere ting. Måske at det har gjort indtryk i FN, at mennesker med handikap er havnet i kogende badevand og skoldet ihjel i deres botilbud.
At en kvinde med Downs Syndrom, uden opsyn, blev smurt ind i dødbringende, ætsende væske.
Sagen endte hos politiet. Og går man ind på ’en million stemmer’ på Facebook, så kan man også læse om borgere, som er selvmordstruede på grund af anbringelser i botilbud, hvor vold florerer.
I Danmark sker det ene omsorgssvigt efter det andet. Klager og anker hober sig op, imens handikaplivet bliver tiet ihjel af omverdenen!
Dette handikapliv gjaldt også for min søn!
Den 10. februar døde Tomas. Tomas, født normal, modtog i sit første leveår den obligatoriske børnevaccine.
Han blev hjerneskadet. Han kom aldrig til at tale.
Ved en fejldiagnose i sygejournalen ’som blivende åndssvag’ måtte han gennem sine 58 år opleve den ene fejlanbringelse og fejlbehandling livet igennem.
Dette endskønt han på skrift var i stand til at diskutere tro, psykologi, filosofi, lyrik, elskede kunst og kultur, klassisk musik, teater og folkeuniversitet.
Ved hver ny anbringelse måtte han begynde forfra. Som åndssvag! Ved sidste anbringelse i oktober 2023 segnede han efter EN måned.
Jeg videregav til kommunen, at Tomas ville smide sig ud foran en bil, at han var selvmordstruet. Man troede mig ikke. Tomas sluttede livet i psykose.
Omsorgssvigtet, vil jeg mene. Selv var jeg ulykkeligvis ikke til stede.
Den 5.februar 2024 faldt Tomas ned på sin nyopererede ryg, vel vidende, at det tålte ryggen ikke. Tomas endte i respirator, en maskine, som jeg slukkede fem dage efter. 58, oftest pinefulde år under kommunal forsorg, var nok. Jeg savner ham, jeg bærer ham med mig, men jeg er lykkelig, fordi jeg ved, at Tomas døde lykkelig.
Han havde under de knapt 4 måneder i sin nye anbringelse konstant skrevet til mig, at en afslutning nu måtte ske for ham. Alt, hvad jeg evnede, gjorde jeg for at hindre det, men Tomas var slidt op efter livslang fejlbehandling, underlagt kommunalt bureaukrati.
Nu kan ingenlængere nedgøre ham. Eller bringe os, hans familie, i afmagt. Det er slut. Jeg kan tale frit! Og det vil jeg gøre.
For jeg er som handikapforælder så træt. Træt af at protestere. Jeg har tigget, bedt, ydmyget mig, hadet, jeg har åndeligt raset, stampet, grædt – ja, jeg har gjort noget så håbløst som at kreere en film. Jeg har skrevet en bog om handikapliv.
Men ingenting har gjort handikapverdenen mere synlig i samfundet. Eller bragt ligeværdighed. Aldrig, gennem 58 år, har jeg nået en eneste politiker, en eneste magthaver.
Mit håb blegner. Og uden håb kan mennesker dårligt leve. Det forholder sig desværre sådan i handikaplivet, at vores mennesker sorteres efter, hvad kommunen, ukendte bureaukrater, som næppe møder borgeren, og som borgeren næppe ser; disse ledere sidder i deres skjulte kontorer og ’skønner’ den enkeltes handikap. Skønner, hvad vores mennesker er værd.
Vi er underlagt et system, der ikke ser mennesket, kun sagen. Sagen, der skal løses. Af de professionelle. Men professionelle i hvad? I mennesker? I diagnoser.
Men diagnosen er jo ikke mennesket. To mennesker med samme diagnose skal ikke nødvendigvis behandles ens. Men det bliver de. Oftest. Puttet i kasser. Det er lettest. Bare følg lærebogen. Følg systemet. På samlebånd. Og absolut ingen helhedstænkning.
Næh, man sidder på kontorerne og studerer noget, der kaldes VUM-undersøgelsen. Et skrift bestående af tilfældige udtalelser fra tilfældige mennesker til tilfældige tider, taget ud af elendige, tilfældige referater. Man fordeler liv og u-liv uden at kende den enkelte. I hvert fald ikke i dybden. Og man lytter nødigt til dem, der står nærmest: de pårørende. Vores menneskers skæbne, og vores familiers, bliver skønnet ihjel. Det er ikke borgerne, der er de dyre, som borgmestrene påstår, men det uhyrlige magtapparat, bureaukratiet, som vi mennesker drukner i.
Personligt vil jeg ikke klage over økonomien i handikapverdenen.
Jeg vil derimod klage over alle de penge, der fejlagtigt er pumpet ind i min søn til ingen verdens nytte.
Alle de dyre, åndløse botilbud, som kun har været til skade for hans sind.
Aldrig har man lyttet helhjertet til hverken ham eller mig, hans værge. Det vil jeg klage over. Jeg klager over kommunalt bureaukrati, postuleret bedreviden og magtbrynde. Det er den modsatte vej, vi skal.
Vi skal have fokus på mennesket. Vores magtfulde politikere, som ikke ved bedre, manipuleres af kommunerne til det modsatte, til åndløse valg. Vores mennesker har brug for selvværd, undervisning, udvikling. Og samfundet har brug for hænder. Vi har ikke råd til andet.
Vores mennesker skal genbruges som alt andet. Vi må have et nyt menneskesyn. Vi skal overvurdere mennesker, ikke undervurdere dem. De paralympiske lege beviste det. Her strålede og leverede vores mennesker ved seje mentorers indsats. Og kan det ske via sport, kan det også ske i dagliglivet. Men hvilket menneske har fundet mod til at sprænge grænser ved at blive nedgjort som idiot?
Vores mennesker må kunne genanvendes som alle andre, der får en brist, men lappes sammen igen. Også selvom udviklingen tager tid. En reparation af os pårørende er også påtrængende. Vi er i dag en økonomisk byrde for samfundet.
Vi er udmarvede, hjernevaskede, uarbejdsdygtige, livsvarigt stressede mennesker. Selv har jeg trukket mig ved håret gennem det kommunale system fra jeg var 27. Handikapverdenen må gøres bæredygtig. Politikerne må nytænke. Vægtfordeling og ansvar må overgå fra bureaukrati til familie. Ansvaret for vores børns udvikling må overgives til os.
Der er intet mere naturligt for forældre generelt, at har vi kræfterne, så er vi der for vores børn. Også vores børn med handikap. Vi elsker at præge dem, støtte og give kærlighed. Det er faktisk derfor, vi har fået dem. Men vi pårørende, som har fået børn ’med sår og revner’, kan naturligvis ikke gennemføre denne indsats alene. Vi må i dagligdag og undervisning have selvvalgte mentorer, så få som muligt, som støtte. Indlevende, medlevende mennesker, som vi svinger med.
Uddannelser og titler er uvæsentligt.
Kommunerne skal pålægges en ny marchretning, som bygger på fællesskab og samarbejde, fjernt fra mistænkeliggørelse og underkuelse. Jeg ved, at denne ’menneskepolitik’ vil batte.
Jeg ved det, fordi jeg selv formåede at lære min søn at skrive.
Han fik et sprog, et sprog, som åbnede hans intellekt, og han fik status i sin omverden.
Ikke i kommunen, selvfølgelig. Der fastholdt man ham ved hans fejldiagnose, udstedt i 1966 ’som værende åndssvag’.
De gav ham aldrig en chance. De gennemskuede aldrig, hvor nedbrudt han var blevet af deres system og bureaukrati. Nej, jeg kender sandelig resultatet af nedgørelse, i modsætning til at nogen tror på en. Giver en håb.
For alle har vi vist oplevet, at ethvert menneske kan løftes ved en engageret lærers eller mentors hjælp. Nogen bevæger sig frem med kilometerfart ved kærlig støtte, andre nøjes med at kravle centimeter for centimeter, men hver centimeter er fyldt med glæde, fordi fremdrift giver selvværd, udvikling og gødning til den enkelte og giver samfundet en besparelse. Blomstrer den svageste i familien, så blomstrer alle.
Derfor må de kostbare, nedgørende anbringelser, som jeg kalder ’institutionering’ nedtrappes, og i stedet erstattes af metoder og værdier, som man i dag kan møde på f.eks. Egmont-Højskolen i Hou.
Alt, der bygger på inklusion.
Unge minus handikap blandes ligeværdigt med unge plus handikap. Alt er ligeværdigt, for de stærke støtter deres svækkede venner. En til en-metoden.
Alle lærer livets dybder at kende og gror ved læreres, ildmenneskers, kærlige puf. Min søn tilbragte voksenår her. En lykkelig tid med psykisk frigørelse og skriftsprog med verdenen. Så lad os skabe en mængde ’Egmonter’ til udvikling for de mange, og også som et andet hjem, hvis vi pårørende må sige fra. Er I enige, så gennemfører vi dette nye menneskesyn. Det er opgaven! Især for mig.
Før jeg slukkede Tomas’ respirator, lovede jeg ham, at hans liv og død ikke skulle være forgæves.
Jeg lovede at viderebringe hans menneskesyn – hans hunger efter kærlighed mellem mennesker. Noget af en opgave! Så, ja, det haster med at skabe synlighed. At få Christiansborg til at indleve og medleve. At få sat fokus på den enkelte. Og det inden handikaplivet udarter til, at du ikke mere selv kan vælge, hvor du anbringes og med hvem. Og også inden, at personalet sætter dig i isolation efter skøn og lyst. I dag er undervisning og uddannelse allerede som at fange appelsinen i Aladdins turban.
Og at komme udendørs 3 timer ugentligt kan være en luksus.
Selv at vælge din handikaphjælper er en saga blot.
Det bevilges kun, hvis du ikke kan rejse dig eller bruge arme og hænder. Psykiske skader tæller ikke. Du anbringes i stedet i et botilbud som min søn eller på plejehjem med ældre. Og oftest med et smertende savn efter din familie, dit hjem – savn, som ender i tragedier, især for mennesker uden sprog. For dem er der kun ’at ud-ad-reagere’, som det kaldes professionelt, man slår, bider, sparker for at vise, at noget er oprørende galt, man kæmper for forståelse. Men det får de mennesker sjældent.
I handikaplivet er der kun rigide, ældgamle uddannelser uden dybde eller iderigdom. Løsningen bliver oftest ekstravikarer og lås på. En forråelse af sind og liv. I disse nedgørende tilstande for en minoritetsgruppe i vores land, bærer hverken borgere eller behandlere skylden. Skylden hviler alene på skiftende regeringer og deres valg af systemer.
Mit spørgsmål er så:
Skal dette her fortsætte i det uendelige?
Er tiden ikke inde til nu, at FN’s Handicapkonvention bliver lov i vores demokrati?
At menneskerettighederne pr. lov også omfatter vores børn, vores liv. Liv, som indtil nu har kostet ægteskaber, kronisk søskendesmerte, karrierer og nu også vores børn, som kan dø, uden at vi kan få at vide, hvordan og hvorfor det kan ske.
Vores liv kræver fokus og synlighed. Professor i socialpædagogik og kommunikation, Birgit Kirkebæk, skriver i sin fremragende bog ’Almagt og afmagt’: »At blive set og værdsat som person er ifølge forskning om kommunikation det vigtigste i den menneskelige udvikling. I modsætning hertil er man ingen«. Og det gælder os alle.
Så skal vi alle opnå at blive synlige mennesker, kræver det eksempelvis, at alle får ret til et sprog. Det kræver kæmpeløft og højstatus omkring specialbehandler-uddannelserne, ildmennesker som mentorer, solidaritet, retssikkerhed, selvstændighed, overvurdering i stedet for undervurdering, indlevelse og medleven, løsrivelse fra kommune til region, at troen på håb og kærlighed ikke er ønsketænkning, at handikapliv udvikles til menneskeliv, at afmagt forandres til magt, magt over dig selv, et nyt menneskesyn, menneskesyn, menneskesyn – nej, nu kløjes jeg i ord!
Og jeg mangler stadig at videregive så mange flere budskaber, men min taletid er slut.
Når jeg dig?
LONE HERTZ
[/b]
Hilsen Peter :eek:
:evil: