[QUOTE=TimeGuest;130293]
Forældre / pårørende:
Ligeså er der givet mange ressourcestærke forældre / pårørende, der gerne gør en ekstra indsats. Men kan de få lov at bruger deres omfattende konkret viden om deres pårørende og deres praktiske og teoretiske tilgang til situationen ?
Og kan det ske uden at de “professionelle” føler deres “faglighed” trådt for nær ?
Min erfaring er, at det er svært og det er et “minefelt” man bevæger sig i, hvor det ofte ender med en bredside-affyring af flosklen: “Bare læn jer tilbage og vær forældre” … (underforstået og overlad opgaven til os “professionelle”, mere underforstået: for vi ved bedst … tror vi da).
Jer der har set: Lorenzo’s Oil ( http://en.wikipedia.org/wiki/Lorenzo’s_Oil ), ved hvad jeg her taler om …
Så ud over kaffebrygning, lejerbålshygge og tudekor er der næppe meget albueplads for de pårørende ;-(
Behandling:
For nogle subgrupper af de forskellige grundlidelser og komorbide tilstande finder videnskaben måske en behandling - medicinske eller anden - der enten kan lindre eller bedre situationen for det barn, den unge eller voksne, der møder verden med et handicap på en sådan måde, at behovet for særlig støtte mv. måske bliver mindre - det ville være dejligt.
Det ville være rigtig dejligt og forhåbentlig også givtigt, dersom man ville kaste nogle kroner efter forskellige relevante forskningsprojekter.
Måske rammer man noget, evt. kurativt, der kan give et pænt afkast … 
[/quote]
Tak fordi du nævner “Lorenzo’s Oil”!
Jeg har også været glad for at se filmen “Lorenzo’s Oil”, hvor Lorenzo’s forældre ved at lede i medicinsk litteratur finder frem til behandling af ALD med nogle bestemte fedtsyrer fra olivenolie, og de finder frem til en gammel kemiker i England, som kan uddestillere denne olie, og olien virker, Lorenzo’s ALD stabiliseres, og han får igen evner til at lære med kontakt og glæde. Det er en meget smuk film.
Denne film betoner pårørendes/forældres centrale rolle i relation til børn og unge med behov for en særlig indsats/behandling – og i denne film er det forældrene selv, der finder en mulig behandling.
Larz Thielemann, oprindelig typograf, har her i oktober 2010 udgivet en bog på Forlaget Hjernetips, om den træning med en udvidet doman-metode, som han og hans kone påtog sig i forhold til datteren Sofie, som var født hjerneskadet. Bogen hedder: ”[u]Sofies nye verden – fra grønsag til gymnastikpige.” [/u] I ”Ugebladet” Hørsholm, er gengivet interview med Lars Thielemann om bogen om Sofie, bl.a:
Fremtidsudsigterne for den hjerneskadede Sofie var ikke lyse, da hun blev diagnosticeret med en hjerneskade i sine spæde år.
“Hun var rent ud sagt dømt til at sidde stærkt medicineret i kørestol som en grøntsag på en institution i dag,” fortæller Larz Thielemann.
Sofie er i dag 15 år og kan læse, ride, svømme, cykle, dyrke springgymnastik, løbe og klare meget af hverdagen selv. Hun kan kommunikere med ord og korte sætninger, reflektere og har humor.
Stil spørgsmål, tag ansvar"
Vores børn er vores ansvar, og vi skal i højere grad finde en model, hvor vi bruger mere tid på vores børn og turde stille spørgsmål mod autoriteterne, for det er ikke altid at autoriteterne har ret. Det har taget 10 år at få Sofie så langt, som hun er i dag, og jeg er stolt som forælder over, at vi har truffet det rigtige valg. Det er glædeligt, når man tænker på, hvordan oddsene var, og det er den erfaring og viden, jeg med bogen vil videregive til andre," siger Larz Thielemann. Læs mere:
http://hoersholm.lokalavisen.dk/larz-thielemann-kritiserer-det-danske-behandlingssamfund-i-ny-bog-/20101012/artikler/710129755/1003
Videre får jeg lyst til at fortælle om en dreng, David, med infantil autisme, med tilsvarende ihærdige forældre. David var en kaotisk, hjælpeløs, forskræmt, kontaktløs, sprogløs dreng, da han var 2 ¾ år, januar 2000, han var lige startet i en almindelig vuggestue, han havde det ikke godt i vuggestuen, man formodede han var infantil autist, men der var lang ventetid på videre udredning og vejledning og henvisning til institution, der ville kunne magte opgave at støtte en autistisk dreng. Så forældrene gik selv i gang med at finde bedst mulig indsats til deres dreng. 
Forældrene har fortalt om proces med hensyn til at finde den rigtige hjælp til David:
http://www.abaforum.dk/danmark/historier/david.php#det_foerste_aar
http://www.abaforum.dk/danmark/historier/david_aktuelt.php
Intensiv vidensindsamling
"Den dag, vi fik diagnosen og samtidig fik at vide, at Davids udredning og dermed behandling var udsat, gik vi for alvor i gang med at læse. Vi tilsidesatte vores studier fuldstændigt og gik i stedet i gang med at læse os ind i autismeforskningen.
Som universitetsstuderende havde vi nogle heldige forudsætninger for effektivt at opsøge og tilegne os viden. Om dagen, mens børnene var væk, sad vi på Statsbiblioteket og søgte i de elektroniske artikelbaser, der muliggjorde, at vi fik artikler fra USA, samme dag som de blev publiceret. Hver eftermiddag kom vi hjem med en ny stak artikler, som vi læste om aftenen og natten, hvor vi alligevel var oppe, fordi David var vågen.
Man kan opdele den litteratur, vi læste, i to overordnede områder:
Baggrundsviden om autisme, herunder årsager til autisme (genetik, neurologi, kognitionspsykologi), sygdomsbillede (adfærdsbeskrivelser, kognitive problemer, diagnose-kriterier, sidehandicaps), forekomst (epidemiologi, demografi) osv.
Viden om behandling af autisme, herunder ABA, specialbehandling (TEACCH, PECS), vitaminbehandling, diæter, psykofarmaka osv.
Inden for det første område var det vores oplevelse, at der efterhånden findes så meget udenlandsk litteratur oversat til dansk, at man kan få næsten samme informationer ved at læse den danske litteratur som ved at læse den internationale. Det er klart, at man ikke kommer uden om at skulle læse de udenlandske tidsskrifter, hvis man vil følge med i det sidste nye inden for forskningen. Men hvis man bare ønsker et overordnet indblik i den viden, der findes om autismens udtryk og mulige årsager, så er man godt hjulpet med den litteratur, der findes på dansk.
Desværre opdagede vi meget hurtigt, at det forholder sig helt anderledes med det andet område, der har at gøre med behandling. Jo mere vi læste, des mere foruroligede blev vi over, at al den viden, der findes i den internationale litteratur om behandling, slet ikke findes på dansk, og derfor heller ikke er integreret i den danske behandlingsindsats.
Her i landet kan man let få den opfattelse, at der kun findes en rigtig metode til behandling af autisme, nemlig TEACCH. Men denne opfattelse stemte dårligt overens med det, vi kunne læse i den udenlandske litteratur. For det første findes der flere forskellige behandlingsmetoder, der nyder bred accept, og for det andet er TEACCH ikke den af disse metoder, der har den videnskabeligt set bedst dokumenterede effekt.” :eek:
Forældre fortæller videre om Davids udvikling efter 2 ½ års træning med den træningsmetode, de valgte ud fra litteraturstudier, ABA, som de fandt ud af kunne superviseres af TIPO Oslo.
”Vores familie består af David (marts 1997), Anna (november 1995), Cecilia (1972) og Martin (1971). Vi bor i en lejlighed lige inde i midten af Århus.
Vi voksne er begge studerende. Cecilia læser dansk og har psykologi som sidefag. Martin er netop gået i gang med sit speciale på informationsvidenskab og har et sidefag i klassisk græsk.
Anna går i 1. klasse, og David – som er hovedpersonen i denne beretning – går i en børnehave, hvor han modtager intensiv ABA-behandling, tilrettelagt og superviseret af TIPO, og hvor han er integreret blandt normale børn.
Vi er med andre ord en af de familier, for hvem det er lykkedes at nå igennem til »systemet«, sådan at der kunne etableres et TIPO-projekt med David. Århus Kommune og Århus Amt er gået sammen om at etablere en §16-plads uden om specialinstitutionerne, sådan at David i stedet modtager intensiv behandling i en normal børnehave.
For to et halvt år siden gik vi – tæt superviseret af TIPO – selv i gang med træningen af ham, og dengang havde han triste udsigter. Selvom han næsten var tre år, var han ude af stand til at kommunikere; han havde ingen lyde, og han havde end ikke gryende fornemmelse af, hvad basale ord som ‘mor’, ‘mad’ eller ‘sove’ betød. Han var ikke opmærksom på, hvad vi andre sagde eller foretog os, og imiterede os derfor ikke. Han manglede således en af de mest centrale forudsætninger for indlæring, og var retarderet på samtlige udviklingsområder på nær det motoriske.
Han kunne ikke følge vores finger, når vi pegede på en bil i en pegebog, ikke lægge simple puslespil, og han kunne slet ikke lege. Han kedede sig af gode grunde forfærdeligt, og det var tydeligvis frustrerende for ham, at han ikke kunne kommunikere. Han brugte det meste af sin tid på at klatre rundt på os voksne eller op i reolerne, hoppe i sofaen, løbe i cirkler på gulvet, se videofilm, rydde vindueskarmene eller lave andre utilsigtede streger, ligesom han også havde en del selvskadende adfærd.
I dag er David en helt anden dreng.”
David kom i en almindelig børnehaveklasse på en almindelig folkeskole, fortsat med træning efter ABAmetoden, med supervision af TIPO Oslo, i børnehaveklassen. Men fra 1. klasse har han klaret undervisning i sin klasse uden særlig ABA-træning – bare med få støttetimer pr. dag, fordi socialt samspil med jævnaldrende ikke bare er let, selvom David er nysgerrig, glad, interesseret, åben og fagligt dygtig i skolen. Han er nu 13 år og går i 6. klasse og trives i sin klasse – om end han stadig har brug for ekstra støtte omkring at forstå socialt samspil. :rolleyes:
Ud fra historierne om Lorenzo, Sofie og David – tænker jeg – at engagerede forældre og pårørende er et uvurderligt omdrejningspunkt i indsats for børn og unge med særlige behov!
