Hej Joan og velkommen til k10, selvom det er en lidt sen velkomst, jeg har været fraværende et stykke tid, blev lige knaldet i gulvet psykisk (en bivirkning af kommunens sagsbehandling).
Jeg kan fuldt ud følge dig, jeg har haft selv kronisk spændingshovedpine i 18 år, mine smerter går mange gange om ugen over i migræne ligende tilstand, dicideret migræne anfald har jeg kun 1-2 af om måneden, et gennemsnit på 95 timer om ugen (har lige lavet en ny opmåling af timer), altser 13,5 timer med smerter om dagen.
Dertil kommer følgevirkningerne, trætheden efter smerterne, det meget lave funktionsniveau grundet smerter og den konstante træthed, kroppen bliver langsomt i dårligere form pga af inaktiviteten og følgevirkningerne af den den dårlige form er blevet til lidt overvægt, for højt blodtryk og for højt kolesterol, så kommer det psykiske, det sociale, det økonimiske og kommunens sagsbehandling (= ny sygdom, stres).
Jeg fik min diagnose i 2005, jeg tænkte også, det kan ikke være rigtigt at der ikke er noget at gøre, men jeg fik denne besked: du er kronisk syg og du bliver aldrig rask, lær at acceptere det og så prøv at leve med det på bedst mulig måde.
Den har hjulpet mig rigtig meget, det var drønhårdt at skulle accepterer det selv, men det hjalp mig utrolig meget da jeg endelig gjorde det.
Det der er værre er, at få omverdenen til at gøre det samme, det er praktisk talt umuligt, har jeg erfaret.
Der er flere typer af mennesker derude omkring, dem der overhovedet ikke vil prøve at forstå det, dem der acceptere delvist at man er syg og har nogle begrænsninger, men ikke kan forstå hvorfor man ikke kan klare 117 ting, når man alligevel bare går der hjemme og fiser husleje af og så er der menneskerne på k10 som forstår alt.
Men jeg kan høre du har en kampgejst uden lige, hold for guds skyld godt fast i den, så du ikke ender som mig og mange andre, der er sparket så langt ned psykisk ned, at man næsten ikke har kræfter til at bede om hjælp.
Når du kæmper, så kæmper du ikke kun for dig selv, men for alle syge der er i klemme i systemet, jo flere der brokker sig jo bedre.
Sådan lige et enkel spørgsmål, hvor er din læge henne i din sag?, ham/hende skal du sørge for at have med hele vejen.
Hvis ikke fagforeningen kan/vil hjælpe, så har de fleste læger tilknyttet en socialrådgiver, som ikke er i lommen på kommunen.