https://www.fysio.dk/fysioterapeuten/arkiv/nr.-5-2022/traning-kan-fa-sklerose-til-at-udvikle-sig-langsommere?utm_campaign=1374148_08.09.22_-_ikke-medlem_B&utm_medium=email&utm_source=Corpus+ikke+medlemmer-All_Users
[b]TEMA // Patienter med multipel sklerose skal i gang med træning så tidligt som muligt. Det giver færre attaks, forebygger sygdom som følge af inaktivitet og ser ud til at forhale sygdomsudviklingen.
Tidligere frarådede man træning til patienter med multipel sklerose, og det er måske ikke så mærkeligt, for fire ud af ti oplever forværrede symptomer, mens de træner. Symptomerne varierer, men det kan f.eks. være synsforstyrrelser, oplevelsen af nedsat styrke i arme eller ben eller flere spastiske bevægelser. Oftest udløses symptomerne, når kroppen bliver varm.
Hvad er multipel sklerose?
Multipel sklerose, eller bare sklerose, skyldes en fejl i immunsystemet. Det er en autoimmun sygdom, som nedbryder myelinet omkring nervecellerne, så cellerne ikke kan kommunikere ordentligt. P.t. er knap 18.000 personer diagnosticeret med sygdommen.
Siden midten af 1990’erne har der været medicinske behandlingsmuligheder, og i dag er der ca. 20 forskellige typer sklerosemedicin.
Typisk får patienterne de første tegn på sygdommen, når de er mellem 20 og 40 år, men der er efterhånden også en del ældre blandt de nydiagnosticerede. To tredjedele er kvinder.
Ca. 15% af alle med sklerose får diagnosen primært progressiv sklerose. Resten starter med den attakvise type.
Kvinder rammes dobbelt så ofte som mænd.
Kilde: Scleroseforeningen
“I dag ved vi, at 30-40 minutter efter træningen er symptomforværrelserne væk. Men jeg kan godt forstå, at man valgte sikkerheden tidligere,” siger professor Ulrik Dalgas, Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet. Han er en af de førende forskere i, hvordan træning påvirker patienter med multipel sklerose.
Symptomerne
Multipel sklerose kan ramme både hjerne og rygmarv og dermed give skader på alle funktioner. Den udarter sig meget forskelligt hos patienterne. De typiske symptomer er:
Træthed eller mathed
Usikker balance
Nedsat kraft i arme og ben
Føleforstyrrelser: Snurren eller prikken i dele af kroppen
Mentale og kognitive påvirkninger.
Det er bl.a. Ulrik Dalgas’ forskning, der nu har slået endegyldigt fast, at træning er gavnligt for sklerosepatienter. I de perioder, hvor patienterne træner jævnligt, har de ca. 25 pct. færre attaks, end når de ikke træner. Attaks kan give forstyrrelser i det motoriske og i det sensoriske system, og patienterne har et dårligere funktionsniveau i en periode bagefter.
Koldt vand og udluftning
Især de sklerosepatienter, der er i dårlig fysisk form, får symptomforværrelser, når de træner. Det ses særligt i den tidlige fase af sygdommen, fortæller Ulrik Dalgas.
Efterhånden, som patienterne kommer i bedre form, aftager symptomforværrelserne under træning, og ofte forsvinder de helt.
“Det, man umiddelbart kan gøre, er at køle patienterne ned: Sørg for, at der ikke er for varmt i træningslokalet, og at der luftes ud eller er luftblæsere, og tilbyd rigeligt koldt vand at drikke. Samtidig er det vigtigt at fortælle patienterne, at selv om der kommer nogle symptomer, når de træner, så er det ikke farligt, og kort efter træningen er symptomerne væk igen,” siger han.
“Når patienten har trænet fem-ti gange og er kommet i lidt bedre form, aftager symptomforværrelserne normalt.”
De tre typer
Der findes tre former for multipel sklerose:
Attakvis sklerose er kendetegnet ved attaks, sygdomsangreb, der kan vare i dage eller uger. Her forværres symptomerne, f.eks. føleforstyrrelser, nervesmerter og nedsat kraft i arme og ben, og der kan komme nye. Efter et attak sker der en bedring, hvor symptomerne næsten kan forsvinde. Flere end otte ud af ti, der får diagnosen, har attakvis sklerose.
Primær progressiv sklerose er kendetegnet ved, at patienten bliver gradvist dårligere, uden at der er attaks. Knap to ud af ti har primær progressiv sklerose.
Sekundær progressiv sklerose er næste fase for de fleste med attakvis sklerose. Den indtræder for størstedelen af patienterne i gennemsnit 15 år efter diagnosen. Her sker en fremadskridende forværring, og funktionsniveauet bliver dårligere. Der kan stadig komme attaks, men de bliver færre med tiden.
Bliver dårligere til at tackle varme
Sklerosepatienter, der har svært ved at tackle varmen fra træningen, kan have skader i det center i hjernen, der huser temperaturreguleringen. Det betyder, at deres følsomhed over for temperatursvingninger er påvirket. Ofte er der også skader på nervebanerne mellem hjerneområderne. Hvis en patient træner hårdt, sendes der mange signaler rundt i nervesystemet, og så kan der ligefrem opstå blokader i signalstrømmen mellem hjerneområderne. Det kan forstyrre de signaler, der f.eks. sendes ud til musklerne og dermed påvirke den fysiske præstation.
“Tidligere troede man, at hård træning kunne udløse attaks, men det er der ikke umiddelbart noget, der tyder på. Sklerosepatienter er meget forskellige, og det kan godt være, at nogle enkelte oplever attaks udløst af hård træning. Men når vi ser det generelle billede, så har patienterne ca. 25 pct. færre attaks i de perioder, hvor de træner,” forklarer han.
Sæt træning i gang tidligst muligt
Ulrik Dalgas’ forskning har for nylig vist, at hvis patienterne begynder at træne så tidligt som muligt, efter at de har fået diagnosen multipel sklerose, opnår de en beskyttelse mod attaks.
“Det gælder om, at patienterne opbygger en reservekapacitet, så de kan holde sig stærke og rørige i længere tid, så de bedst muligt kan modstå følgerne af sygdommen. Vores projekt viser, at der er meget at vinde ved at gå tidligt i gang med denne form for forebyggelse,” siger han.
Et af de væsentlige skridt i sklerosebehandlingen er, at man nu diagnosticerer sygdommen langt tidligere og sætter hurtigt ind med medicinsk behandling. Men mange sundhedsprofessionelle mangler viden om, at man samtidig skal sætte ind med fysisk træning, påpeger Anders Guldhammer Skjerbæk, udviklingsleder på Sclerosehospitalerne og fysioterapeut.
“Når patienterne begynder at få medicin, kan der gå lang tid, hvor de har det relativt godt og ikke tænker over, at de har et større behov for træning og for at opbygge reservekapacitet, end andre har. Derfor skal behandlere i primærsektoren, ofte fysioterapeuter i praksis, være opmærksomme på, at træningen skal sættes i gang tidligt, og den skal følges tæt. Det er dem, der først ser forandringerne hos patienten, efterhånden som de kommer, og deres fornemmeste opgave er at støtte patienterne og motivere dem til at blive ved med at træne,” påpeger han.
Den vigtige motivation
Motivation er en opgave for sig i forhold til mennesker med multipel sklerose. Indimellem opleves de som dovne eller uoplagte, forklarer Anders Guldhammer Skjerbæk, men årsagen er ofte, at sklerose kan give en udtalt træthed, der påvirker deres evne til at overkomme dagligdagens gøremål og tage initiativ.
“De får en mental træthed, som gør det rigtig svært for dem at arbejde med deres energiniveau. Vi andre ved måske, hvornår vi har mest energi, og vi ved, hvordan vi skal mobilisere det, men her har sklerosepatienter det svært. Derfor er det en vigtig opgave for fysioterapeuten at finde ud af sammen med patienten, hvordan patienten bedst kan prioritere træning. Hvordan skaber han eller hun en hverdag, hvor træning indgår som noget fast, der bliver gjort?” siger han.
Et canadisk studie har vist, at blandt de sklerosepatienter, der ikke trænede, var årsagerne oftest mangel på tid, at de var trætte, og at de følte, det var besværligt at træne med et handicap.
“De skal netop overbevises om og selv opleve, at træningen ikke kun koster energi, men også giver energi. For det gør den over tid, også hos sklerosepatienter,” siger Anders Guldhammer Skjerbæk.
Tema: Sklerose
Knap 18.000 danskere lever med sklerose, og flere kommer til hvert år. Historisk har man skånet patienterne for træning og behandlet med medicin.
Men ny forskning viser, at træning faktisk kan forebygge attaks og forhale sygdommens symptomer. Man skal blot tage særligt hensyn. Få gode råd og viden om sygdommen her i temaet.
Se artikler i temaet
Find den træningsform, der motiverer
Forskningen har især undersøgt de basale træningsformers virkning på mennesker med multipel sklerose; altså styrketræning, konditionstræning og balancetræning. Anbefalingen lyder på to gange styrketræning og to gange konditionstræning hver uge, eventuelt samtidig – og gerne sammen med noget, der udfordrer koordination og balance.
Blandede træningsformer, der mixer konditions-, styrke- og koordinationstræning, fungerer formentlig mindst lige så godt som den ‘rene’ form, fortæller Ulrik Dalgas. Det væsentligste er, at man finder en træningsform, som patienten kan lide og faktisk får udført.
“De færreste synes, det er sjovt at lave styrketræning derhjemme. Men i et tysk studie gik en gruppe sklerosepatienter til sportsklatring, og de havde en fremmødeprocent på 100. To år senere var der stadig intet frafald: Samtlige klatrede stadig. Så de mere oplevelsesorienterede og sociale motionsformer kan altså noget. Vi ser også gode resultater med ballroom-dance, yoga og pilates,” fortæller han.
“Træning skal være sjovt. Det er meget vigtigere, at træningen faktisk bliver udført nogle gange hver uge, end om det lige præcis er styrketræning og pulstræning, de laver – så længe der blot er en vis intensitet i træningen,” påpeger han.
sklerose-nerver-søjlediagram-580-370.png
Lige nu har knap 18.000 danskere diagnosen multipel sklerose. Stigningen skyldes dels, at flere får sygdommen og dels, at man nu om dage lever betydeligt længere med sygdommen. Kilde: Scleroseforeningen.
Måske er træningsboosts fremtiden
Ulrik Dalgas arbejder nu med et forsøg med boostersessioner: I løbet af tre måneder bliver en gruppe sklerosepatienter trænet op til et vist niveau, og herefter bliver de fulgt i 40 uger. I løbet af den periode får halvdelen tilbudt et ‘træningsboost’ med nogle træningspas og motivation til hjemmetræning hver femte uge. Den anden halvdel får ikke disse boostersessioner.
“Hvis det viser sig, at trænings-boostersessioner er nok, når grundformen er på plads, så har vi måske en ‘billig’ model, der kan bruges i sundhedsvæsenet til at vedligeholde træningseffekter,” forklarer han.
Kan powertræning ændre hurtige aldringstegn?
Et andet af Ulrik Dalgas’ forskningsprojekter undersøger patienter med multipel sklerose på over 60 år. De udgør ca. en tredjedel af patientgruppen, men næsten al den eksisterende forskning er foretaget på yngre personer.
“Vi ved, at aldringen foregår hurtigere hos skleroseramte end hos andre, og allerede fra midt i 50’erne bliver mange mærkbart fysisk dårligere. Det rammer især evnen til at lave hurtige bevægelser. Raske mennesker mærker normalt først aldringstegn efter 60 år. Men sklerosepatienter mister hjernemasse to-tre gange hurtigere end andre og oplever derfor aldringslignende tegn væsentligt tidligere,” forklarer han.
I projektet undersøger forskerne, om powertræning kan ændre kurverne. Powertræning er styrketræning og funktionstræning med fokus på hastighed.
Studiet bygger videre på forskning, der har vist, at systematisk intens styrketræning som supplement til medicinsk behandling dæmper symptomerne og sygdomsudviklingen ved blandt andet at beskytte sklerosepatienternes nervesystem.
“Hvis patienterne holder sig i gang, så de har et bedre udgangspunkt, når de bliver 60 år, så tror vi, at udviklingen af sygdommen kan forhales,” siger han og bemærker, at dét er svært at bevise.
“En del mindre studier indikerer, at træning kan nedsætte hastigheden, som sygdommen udvikler sig med. Men det bør undersøges i længerevarende studier. Hvis vi kan vise det, så har vi vist, at træning er en decideret sygdomsmodificerende behandlingsform mod sklerose,” siger han.
3 gode råd til træningen
Afmystificér: Forbered patienten på, at det er almindeligt for patienter med multipel sklerose at opleve forværrede og forvrængede symptomer, når de træner. Det er ikke farligt, og det forsvinder igen inden for 30-40 minutter efter træning. Normalt kan træningen fortsætte, selv om der optræder symptomforværrelser.
Sørg for afkøling: Sammensæt træningen med korte intervaller og pauser, hvor der luftes ud og tilbydes koldt vand. Sørg for, at der ikke er varmt i træningslokalet.
Motivér til egentræning: Motivér patienten til at finde en træningsform, som han eller hun kan gå til fast ved siden af den fysioterapeutiske træning. Planlæg træningen, så den passer til patientens hverdag.
Kilder: Ulrik Dalgas og Anders Guldhammer Skjerbæk.
Vi har talt med:
Ulrik Dalgas
Professor, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet, hvor han bl.a. forsker i træningens betydning for patienter med multipel sklerose.
Anders Guldhammer Skjerbæk
Udviklingsleder ved Sklerosehospitalerne, fysioterapeut.
Ph.d.-studerende ved Institut for Idræt, Aarhus Universitet.
Nyt studie: Gåture med intensitet ser ud til at styrke livskvaliteten
To vandreture om ugen sammen med andre, der har multipel sklerose, ser ud til at styrke balancen, forbedre gangfunktionen og højne livskvaliteten hos skleroseramte. Det er de foreløbige resultater fra et forskningsprojekt, som Scleroseforeningen og klinisk træningsfysiolog Lars Næsby Hvid fra Aarhus Universitets Institut for Folkesundhed samarbejder om.
Indtil videre har 13 hold af sklerosepatienter deltaget i vandreprojektet siden efteråret 2021, og der sættes stadig hold i gang. Deltagerne på interventionshold og kontrolhold fik ved starten målt balance- og gangfunktion og besvarede et spørgeskema om livskvalitet. Syv uger senere, da interventionsholdene havde fået vandretræning to gange om ugen, gennemgik alle deltagere de samme tests og besvarede spørgsmål om livskvalitet igen.
Her viste de foreløbige fund, at der var fremgang på alle parametre.
Gåtræningen blev ledet af særligt uddannede fysioterapeut- og idrætsstuderende. Den bestod af kontinuerlig gang med moderat intensitet, og på hver anden gåtur blev der suppleret med intervalgang med høj intensitet. I løbet af perioden blev antallet af intervaller, varighed og intensitet øget.
“Når vi går i terræn, sker der en stimulation af nerve- og muskelsystemet, som ikke sker på plane flader,” forklarer Lars Næsby Hvid.
“Vi ved fra andre undersøgelser, at udendørs gåture har god effekt på gangacceleration, udholdenhed og balance, men det er ikke undersøgt med sklerosepatienter før nu. De foreløbige resultater peger i samme retning,” siger han.
“Vi tror, der er en overset merværdi i at flytte træningen ud i naturen og lade det foregå i grupper. Det motiverer mange at være i naturen og at være sammen med andre.”
Projektet har et stort potentiale:
I Scleroseforeningen er man nu i gang med at oprette vandrehold rundt om i lokalafdelingerne. Holdene ledes af frivillige, ofte personer med sklerose eller deres familiemedlemmer, og de uddannes til at lede træningen.[/b]
[b]Hvad er multipel sklerose?
Multipel sklerose, eller bare sklerose, skyldes en fejl i immunsystemet. Det er en autoimmun sygdom, som nedbryder myelinet omkring nervecellerne, så cellerne ikke kan kommunikere ordentligt. P.t. er knap 18.000 personer diagnosticeret med sygdommen.
Siden midten af 1990’erne har der været medicinske behandlingsmuligheder, og i dag er der ca. 20 forskellige typer sklerosemedicin.
Typisk får patienterne de første tegn på sygdommen, når de er mellem 20 og 40 år, men der er efterhånden også en del ældre blandt de nydiagnosticerede. To tredjedele er kvinder.
Ca. 15% af alle med sklerose får diagnosen primært progressiv sklerose. Resten starter med den attakvise type.
Kvinder rammes dobbelt så ofte som mænd.
Kilde: Scleroseforeningen
Symptomerne
Multipel sklerose kan ramme både hjerne og rygmarv og dermed give skader på alle funktioner. Den udarter sig meget forskelligt hos patienterne. De typiske symptomer er:
Træthed eller mathed
Usikker balance
Nedsat kraft i arme og ben
Føleforstyrrelser: Snurren eller prikken i dele af kroppen
Mentale og kognitive påvirkninger.
De tre typer
Der findes tre former for multipel sklerose:
Attakvis sklerose er kendetegnet ved attaks, sygdomsangreb, der kan vare i dage eller uger. Her forværres symptomerne, f.eks. føleforstyrrelser, nervesmerter og nedsat kraft i arme og ben, og der kan komme nye. Efter et attak sker der en bedring, hvor symptomerne næsten kan forsvinde. Flere end otte ud af ti, der får diagnosen, har attakvis sklerose.
Primær progressiv sklerose er kendetegnet ved, at patienten bliver gradvist dårligere, uden at der er attaks. Knap to ud af ti har primær progressiv sklerose.
Sekundær progressiv sklerose er næste fase for de fleste med attakvis sklerose. Den indtræder for størstedelen af patienterne i gennemsnit 15 år efter diagnosen. Her sker en fremadskridende forværring, og funktionsniveauet bliver dårligere. Der kan stadig komme attaks, men de bliver færre med tiden.
[/b]
[b]Øfeldt Centrene har i mange år oparbejdet stor erfaring med vedligeholdstræning af sclerosepatienter
http://ofeldt.dk
Sclerose
https://ofeldt.dk/sclerose/
For dig med dissemineret
sclerose (multipel sclerose)
Hvis man får stillet diagnosen: “dissemineret sclerose” eller “multipel sclerose”, melder en række spørgsmål sig: Hvad kommer sygdommen til at betyde for mig? Hvor hurtigt udvikler sygdommen sig i mit tilfælde? Kan jeg selv gøre noget for at stoppe, eller forsinke sygdommens udvikling?
Det sidste spørgsmål er særdeles vigtigt, da der er tale om en fremadskridende sygdom, hvor det er lettere at forsinke/forhale progression af sygdommen end at genvinde tabte færdigheder.
Dette skyldes bl.a., at man kommer ind i en ond cirkel, hvor nedsat daglig funktion, herunder specielt manglende/begrænset stand- og gangfunktion, bevirker, at kroppen bruges betydelig mindre, og vigtige muskelgrupper svækkes derved unødvendigt hurtigt, pga. den manglende aktivering af muskulaturen (Behandling af patienter med handicap). Det gælder med andre ord om at holde sig på benene så længe som muligt, og her kan valg af rette behandling være afgørende.
Samtidig styrkes muskulaturen nemmere, når man aktivt deltager i optræningen.
Nødvendigt med en aktiv indsats
Behandlingen på Øfeldt Centrene kræver, at man er indstillet på at deltage aktivt i de forskellige individuelle øvelser og lægge kræfter i hvert eneste løft. Til gengæld er der hele tiden en behandler hos patienten, som med præcis fysisk assistance og motivering sikrer, at hvert eneste løft føres til leddets normale yderstilling (i det omfang det er muligt) i de forskellige øvelser.
Så er det naturligt at spørge sig selv, om man kan gennemføre en så ambitiøs behandling? Ja, det kræver blot en indsats. Samtidig sikrer Øfeldt Centrenes mere end 450 forskellige øvelser, og som kan varieres i op til 20 forskellige udgaver (lejringer), at der tages hensyn til eventuelle bevægeindskrænkninger eller smerter.
Træthed
Træthed er en anden udfordring for mange patienter med dissemineret sclerose. Her har behandlingen på Øfeldt Centrene en række fordele. Behandleren hjælper patienten under øvelserne og sikrer, at patienten ikke overbelastes, og at den individuelle yderstilling nås hver gang, samt at øvelsestempoet afpasses nøje, så patienten ikke “sejtrækker” eller gå i stå under øvelsen. Derved undgås udmatning.
Denne form for dynamisk muskeltræning med den helt rette belastning på alle tidspunkter i bevægelsen bevirker, at patienten kun “høster” de positive virkninger af styrketræningen. Én af disse er, at næsten alle Øfeldt Centrenes sclerosepatienter ligefrem oplever en lettelse og mere energi efter 2-3 måneders behandling – ganske overraskende og uventet for de fleste.
Der er flere grunde til effekten. Én af dem er den betydelige blodgennemstrømning i muskulaturen, som skyldes, at øvelserne rammer den ønskede muskulatur meget præcist, idet behandleren, ved at stabilisere patienten, sikrer, at kun den ønskede bevægelse finder sted (Behandling af patienter med handicap).
Den store blodgennemstrømning hjælper muskulaturen af med stoffer, som har ophobet sig i musklerne, og som kan give smerter/træthed og fratage musklerne deres “overskud”. På sigt medfører træningen, at muskulaturen bliver bedre til at komme af med de smertende stoffer, ligesom musklerne ikke så nemt udtrættes.
En anden grund er, at træningen, både på kort og lang sigt, medfører opstramning af de ofte alt for lange/slappe ryg- og sædemuskler, som udstrækkes og forlænges i hverdagen. Opstramningen er med til at give den karakteristiske “lettelse” efter behandlingen, som sclerosepatienterne på Øfeldt Centrene oplever.
Nødvendige øvelser
“Benløft i bugleje” enkeltvis og med samlede ben (se billedet) medfører både styrkelse, gennemblødning og opstramning af sædemuskulaturen. Navnlig øvelsen med samlede ben, er vanskelig at gennemføre uden hjælp – selv for raske. Derfor stiller øvelsen store (fysiske) krav til behandleren og til apparaturet, som behandleren er nødt til at have til sin rådighed.
Dette kan være forklaringen på, at næsten ingen af Øfeldt Centrenes patienter har prøvet øvelsen andre steder i sundhedsvæsenet, hvilket er ærgerligt, da en effektiv træning af sædemuskulaturen er nødvendig, hvis det skal lykkes at forbedre eller blot fastholde balance, gang- og standfunktion.
Tilsvarende er det næsten umuligt, at træne hoftens udadførere, hvis det ikke foregår på et leje, med den nødvendige stabilisering og hjælp fra
en behandler. Alligevel sker træningen af disse muskler, andre steder, ofte på en madras og uden hjælp fra en behandler. Patienten bruger så de muskler, som fungerer bedst og desværre ikke de svage muskler, som trænger mest til træning.
Denne problemstilling er særlig udtalt for sclerosepatienter, som kan have svært ved at “fange” bevægelsen og få et tilstrækkelig kraftigt og hurtigt nervesignal sendt frem til de rigtige, men samtidig også ofte alt for svage, muskler. Cerebral pejling kan hjælpe her (Behandling af patienter med handicap).
Er gang-/standfunktion nødvendig ved behandling hos Øfeldt?
Mange sclerosepatienter på Øfeldt Centrene, har ikke gang-/standfunktion. Målet med behandlingen er også her at styrke, eller forsinke svækkelse af, muskulaturen. Dette er vigtigt – bl.a. fordi udtalt svind af sædemuskulaturen, som følge af nedsat aktivitet, kan øge risikoen for at der opstår siddesår. Samtidig er det vigtigt, at der iværksættes målrettede udstrækningsøvelser for de stramme/korte muskelgrupper for at forebygge kontraktur (Behandling af patienter med handicap).
Behandling, hvis ingen (bevægeapparat-) symptomer?
Det vil altid være op til lægen at vurdere, om tiden er inde. Det er blot vigtigt, at man opdager begyndende krafttab tidligt i forløbet, så lægen kan tage højde for dette. Især to muskelgrupper er vigtige: Muskulaturen på hoftens yderside og på skinnebenets forside. Førstnævnte har vital betydning for balancen. Sidstnævnte gør det muligt at løfte foden, så faldulykker undgås.
Muskulaturen på forsiden af skinnebenet kan man også selv undersøge ved at stille sig med sko på og med hælene ca. 25 cm fra væggen. Figur 2. Normalt bør man kunne løfte fødderne 3-5 cm. Hvis ikke, er det ligeledes en god ide at tale med lægen. Et mindre bevægeudslag kan dog også skyldes korte akillessener.
Figur 1
Hvis benet kun kan løftes til vandret eller ca. 10° over, er det en god ide at tale med lægen, om et krafttab er under udvikling, da det er meget lettere at forsinke/forhale progression af dissemineret sclerose end at genvinde tabte færdigheder.
Figur 2
Begge situationer har relevans i forhold til tidlig indgriben, så gangfunktion bevares så længe som muligt – både til gavn for den enkelte og samfundet. En intensiv og målrettet styrkelse af muskulaturen kan eventuelt blot ske over et kortere tidsrum.
Lægen kan henvise patienten til vederlagsfri behandling på Øfeldt Centrene, såfremt man er handicappet i en sådan grad, at man enten har brug for hjælpemidler eller anden hjælp (efter Sundhedsstyrelsens regler herom).
Hvad indebærer behandling på Øfeldt Centrene?
Træningen er, som nævnt, intensiv, men da muskelgrupperne altid trænes isoleret, er der ingen nævneværdig kredsløbsbelastning. Derfor behøver man ikke at være i god form for at gennemføre behandlingen. Det er en af fordelene ved den målrettede behandling på Centrene. Muskulaturen opnår således effektiv og intensiv træning, men uden at hjerte, lunger osv. behøver at arbejde specielt hårdt.
Træthed: I starten af behandlingsforløbet kan sclerosepatienter som nævnt føle øget træthed og mindre overskud i hverdagen, fordi træningsbelastningen lægges oven i hverdagens belastning. Men efter 2-3 måneder oplever stort set alle større overskud, i takt med at muskulaturen styrkes, og man kan bedre overkomme hverdagen.
Spasticitet: Et mindretal af sclerosepatienterne oplever i starten af behandlingen på Centrene, at spasticiteten øges. Reaktionen er naturlig og forventelig og skyldes den pludselig øgede belastning og de større veksler, som trækkes på muskelkapaciteten.
Reaktionen er dog midlertidig og overstås normalt i løbet af ca. 3 måneder, og spasticiteten falder da i reglen til et lavere niveau end før behandlingens start.
Resultater: Øfeldt Centrene kan ikke få dissemineret sclerose til at “gå væk”, men behandlingen på Øfeldt Centrene kan styrke muskulaturen i en grad, som næppe er mulig andre steder – netop pga. behandlingens intensive og målrettede karakter (Jeppe med diss. sclerose) og (Thordur med diss. sclerose).
Den øgede muskelstyrke (og -kontrol) kan i reglen kompensere for progression af sygdommen ved i nogen grad at træde i stedet for den upålidelige nervebesked (og muskelstyring). Dette skyldes, at et dårligt nervesystem er bedre tjent med en stærk muskulatur, end med en svag muskulatur.
En anden styrke ved behandlingen er Øfeldt Centrenes høje ambitionsniveau, som ligger niveauer over, hvad patienterne har oplevet andre steder i sundhedsvæsenet. Dette hænger sammen med, at Centrene ønsker (og fortsætter med) gradvis at øge træningsbelastningen, indtil patienterne opnår en betydelig og rigelig muskelstyrke.
Da behandlingen er unik, kan det være svært at forestille sig, hvordan det høje ambitionsniveau opnås i praksis. Når man, til at starte med, skal have trænet sin sæde- og knæstrækkemuskulatur i Centrenes benmaskine (Eksempler på øvelser), er belastningen måske 10 kg. Efter et år er belastningen måske 30-50 kg. På dette tidspunkt ændres øvelsen i reglen, så patienten træner samme muskulatur, men nu stående – evt. med en hjælpe-sele og (balance-) støtte fra behandleren.
Selvom det er muligt at gøre normale fritstående knæbøjninger, øges belastningen fortsat, da vi ønsker, at en sclerosepatient skal have tilstrækkeligt på “bankbogen” til at kunne få et attak, uden at dette bliver invaliderende.
For mange af Centrenes sclerosepatienter har det været afgørende, at de, forud for et attak, har oparbejdet ekstra muskelstyrke. En patient, som træner knæbøjninger med måske 20 kg. vægtbelastning (med støtte), kan opleve at blive sat tilbage af et attak, således at patienten efter attakket kun kan klare måske 10 kg.
Styrken, som patienten har oparbejdet inden attakket, er således patientens garanti imod at miste gang-/standfunktion. Efter et par måneders optræning lykkes det i reglen at genvinde den tabte styrke. Og ofte opnås yderligere styrke, inden næste eventuelle attak. Patienten har dermed mere at stå imod med.
Sclerosepatienterne på Øfeldt Centrene oplever en gennemsnitlig funktionsfremgang på 15-20% efter ca. 12 måneders behandling, baseret på Øfeldt Centrenes meget detaljerede sygehistorier og journaler samt grundige filmoptagelser af patienternes funktion, som finder sted ved den 1⁄2-årlige funktionsundersøgelse. De rutinemæssige filmoptagelser af patienternes funktion er en meget vigtig del af “journalføringen”, når man skal sammenligne gangtempo og skridtlængde før og efter behandling.
Den nævnte fremgang i starten af behandlingsforløbet har vist sig særdeles robust, idet de fleste sclerosepatienter på Centrene har fastholdt effekten i årevis, hvis de har fortsat behandlingen. Når Centrene kan udtale sig så præcist, skyldes det de helt særlige muligheder for at følge patienterne igennem længere tid og på denne måde vurdere resultaterne i en meget lang observationsperiode.
Samtidig ligger der et meget stort antal patienter til grund for disse observationer, idet dissemineret sclerose, i de mere end 50 år Øfeldt Centrene har eksisteret, altid har udgjort en af de større patientgrupper på Centrene. Således er der året rundt altid 30-40 sclerosepatienter i behandling ad gangen. Et sådant patientmateriale, som både udmærker sig i antal og over tid, er et særsyn i sundhedsvæsenet.[/b]
[b]Øfeldt Centrene arbejder under Sundhedsloven og Sundhedsstyrelsens retningslinjer for vederlagsfri behandling:
Guide, som følges slavisk:
https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2019/Vederlagsfri-fysioterapi/henvisnVederlagsfriFysGuide,-d-,pdf.ashx?sc_lang=da&hash=2ACF07A96C83658CCB8A289B3B02D746
Her i tekst, som downloades:
https://www.sst.dk/da/udgivelser/2021/vejledning-om-adgang-til-vederlagsfri-fysioterapi
[/b]
Hilsen Peter(y)
